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Le point sur l'Initiative sur l'éthique de la recherche avec des Autochtones (IERA) du GER - Août 2009

La révision de l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) se poursuit, y compris les consultations en cours sur le chapitre 9 : La recherche avec les peuples autochtones

La rédaction du chapitre 9
En décembre 2008, le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) a dévoilé l’ébauche d’une refonte majeure de l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) comprenant un nouveau chapitre sur la recherche avec les peuples autochtones (chapitre 9). La rédaction de ce chapitre 9 s’est fondée sur les discussions et recommandations ressortant de l’Initiative sur l’éthique de la recherche avec des Autochtones (IERA) du GER. Dans le cadre de l’IERA, un Consortium directeur a été constitué. En font partie les représentants de cinq organismes autochtones nationaux dont les organes régionaux assument l’examen de travaux de recherche et la mise en application de codes d’éthique. L’IERA était aussi secondée par un comité consultatif technique composé de chercheurs autochtones et non autochtones qui travaillent en grande partie avec des Autochtones. Le chapitre 9 tient aussi compte des résultats de vastes consultations précédemment menées par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et son Institut de la santé des Autochtones (ISA) lors de l’élaboration des Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (2007).

Commentaires reçus
Dans les sept mois suivant sa présentation, le projet d’EPTC a été accessible au public pour commentaires, et le GER a parcouru le pays pour recueillir les avis. Le GER étudie maintenant les commentaires issus de 58 rencontres nationales et régionales, y compris des groupes de discussion consacrés à la recherche avec des Autochtones, et plus de 220 mémoires (dont bon nombre présentés par des chercheurs engagés dans des partenariats communautaires). La présentation d’une version révisée de la proposition de 2e édition de l’EPTC pour une période de commentaires additionnelle de 60 jours est prévue en décembre 2009; les recommandations définitives tenant compte des commentaires supplémentaires du public seraient soumises aux trois organismes de recherche fédéraux au printemps 2010.

Efforts consacrés à l’harmonisation
De nombreux acteurs du milieu de la recherche ont été satisfaits de voir qu’un chapitre était consacré à la recherche avec les Autochtones. D’aucuns se demandaient toutefois comment le chapitre 9 et les Lignes directrices des IRSC fonctionneraient ensemble. Pour clarifier les aspects convergents et régler les différences entre les deux documents, le GER a constitué un comité sur l’harmonisation regroupant des représentants des trois organismes de recherche, y compris des représentants du Bureau de l’éthique et de l’Institut de la santé des Autochtones (ISA) des IRSC. Ce comité s’emploie maintenant à harmoniser les deux documents.

Délai supplémentaire pour les commentaires

Au début de l’automne, le GER entend publier une version révisée du chapitre 9 tenant compte du travail du comité sur l’harmonisation ainsi que des commentaires découlant des consultations publiques. Cette diffusion du chapitre 9 en avance de la diffusion de la version révisée de la proposition de l’EPTC au complet donnera davantage de temps pour formuler des commentaires, comme l’ont demandé divers particuliers et groupes de la communauté autochtone. Pendant ce temps, les organismes autochtones consulteront leurs propres commettants au sujet du chapitre. On espère que cette période prolongée allant jusqu'à quatre mois pour soumettre des commentaires permettra de faire en sorte que l’EPTC traduira convenablement les points de vue des Autochtones et de ceux qui effectuent des recherches avec eux.Pour conclure, jusqu’à ce que l’EPTC révisé soit adopté, la version de 1998 est en vigueur. Bien que la recherche en santé avec des Autochtones qui est financée par les IRSC soit déjà visée par les lignes directrices des IRSC, l’absence d’une politique générale, qui est adaptée aux réalités de la recherche en sciences humaines et en sciences naturelles et génie et qui reconnaisse et respecte les codes d’éthique des communautés autochtones, reste un problème urgent au sein du milieu de la recherche.

Marlene Brant Castellano
Présidente, Initiative sur l’éthique de la recherche avec des Autochtones
Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche

Norman Frohlich
Président
Groupe consultatif interagences en éthique
de la recherche

Membres du Consortium directeur

Assemblée des Premières Nations (APN)
Inuit Tapiriit Kanatami (ITK)
Ralliement national des Métis (RNM)
Congrès des Peuples Autochtones (CPA)
Association des femmes autochtones du Canada (AFAC)
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH)
Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG)
Santé Canada (SC)
Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC)
Statistique Canada (StatCan)

Membres du Comité consultatif technique sur la recherche avec des Autochtones – GER

Bannister, Kelly, directrice, POLIS project on Ecological Governance, Law and Environmental Studies, Université de Victoria (Colombie-Britannique)
Brant Castellano, Marlene, professeure émérite, Université Trent, présidente du CCTRA‑GER
Desbiens, Caroline, professeure adjointe, Chaire du Canada en géographie historique du Nord, Département de géographie, Université Laval (Québec)
Elias, Brenda, directrice adjointe, First Nations Center for Aboriginal Health Research, Université du Manitoba (Manitoba)
Ermine, Willie, éthicien – chercheur, Indigenous Peoples’ Health Research Centre, Université des Premières nations du Canada (Saskatchewan)
Grey, Minnie, négociatrice en chef pour le gouvernement autonome du Nunavik, société Makivik (Québec)
Jovel, Eduardo, directeur de l’Institut pour la santé des Autochtones de l’UCB, Université de la Colombie-Britannique (Colombie-Britannique)
Maaka, Roger, auparavant professeur et chef du Département des études autochtones, Université de la Saskatchewan (Saskatchewan)
Palys, Ted, Criminologie, Université Simon Fraser (Columbie-Britannique) et membre d’office du Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines
Feu Valaskakis, Gail, directrice de la recherche, Fondation autochtone de la guérison (Ontario)