EPTC: Chapitre 5. L'intégration à la recherche (PDF, 19 KB)

A. Introduction
B. La recherche avec des femmes
C. Recherche avec des sujets inaptes à donner leur consentement


A. Introduction

Comme le précise le Contexte du cadre éthique (voir au début de ce document), l'un des principaux aspects du principe de justice est la répartition équitable des avantages et des fardeaux de la recherche. Dans le cas de la recherche avec des sujets humains, le souci de justice était autrefois essentiellement axé sur l'équité du traitement réservé à ces derniers et l'on se demandait si la charge qui leur était imposée était disproportionnée par rapport aux avantages qu'ils pouvaient retirer de la recherche. Aujourd'hui, ce concept s'est élargi et l'on se demande plutôt si les avantages et les fardeaux généraux de la recherche sont équitablement répartis et si les personnes et les groupes désavantagés reçoivent leur juste part des bienfaits de la recherche.

Les deux préoccupations exprimées ci-dessus constituent les assises du principe de justice distributive : les membres de la société ne devraient jamais supporter plus que leur juste part du fardeau directement associé à leur participation à une recherche, pas plus qu'ils ne devraient être arbitrairement privés de ses éventuels avantages. Les craintes soulevées par ce principe reflètent des obligations plus vastes concernant le respect de la dignité humaine et devraient, en conséquence, retenir l'attention formelle des chercheurs, des CÉR, des établissements de recherche et des commanditaires.

Malheureusement, il est déjà arrivé par le passé que des sujets aient été exploités ou gravement maltraités par la recherche. Les inquiétudes permanentes concernant de tels abus ont focalisé la réflexion d'ordre éthique sur le degré relatif des avantages et des inconvénients pouvant être acceptés par des sujets. Puisque d'autres chapitres de cette politique—« Le consentement libre et éclairé, » « Vie privée et confidentialité des données »—tiennent compte des inquiétudes profondes concernant l'exploitation de populations vulnérables et l'exposition des sujets aux inconvénients de la recherche, ce chapitre traitera essentiellement de la répartition équitable des avantages directs et indirects de la recherche.

Plusieurs sources de répartition inéquitable des avantages de la recherche peuvent être définies. Parfois, les inconvénients sont le résultat d'exclusions intentionnelles, comme celles qui sont inspirées par la crainte d'exploiter ou de maltraiter des sujets. Ainsi, selon certains, le principe du consentement libre et éclairé signifie que seules les personnes aptes devraient être autorisées à participer à des recherches susceptibles de leur nuire ou de ne leur apporter aucun profit. Cependant, l'application rigoureuse de ce principe aurait pour résultat de priver les personnes inaptes des avantages directs ou indirects découlant de la participation à une recherche. En un sens, ces pratiques et raisonnements fondés sur le principe de bienfaisance excluent volontairement certains groupes des projets de recherche. Le désir d'éviter un problème moral—l'exploitation des sujets vulnérables—peut ainsi mener à un autre problème moral—le risque de priver des bienfaits de la recherche les personnes en ayant besoin.

La question de l'exclusion de la recherche a aussi fait surface de façon indirecte. Ainsi, dans le cas de populations particulières, la peur de poursuites judiciaires a provoqué la mise à l'écart des essais pharmaceutiques des femmes en âge de procréer à cause des inconvénients éventuels de ce type de recherche sur leur progéniture. Trois autres raisons expliquent d'autres exclusions : les inquiétudes concernant les conséquences du cycle hormonal féminin sur les essais pharmaceutiques, le choix des critères d'intégration ou d'exclusion (ainsi, l'établissement d'une limite d'âge dans le cas de recherches sur les victimes de crises cardiaques a permis de faire appel à la plupart des hommes, mais aussi d'en exclure la majorité des femmes souffrant de la même maladie), et les coûts financiers ou autres liés à toute modification de l'orientation de programmes de recherche établis.

L'âge a également servi de prétexte à l'exclusion de certaines personnes des projets de recherche -- avec pour résultat un manque d'études concernant les enfants et les aînés. La population canadienne vieillissant, le besoin de recherche sur le processus de vieillissement et sur les conditions affectant de façon disproportionnée les aînés prend de plus en plus d'importance. La participation des personnes âgées pose de graves questions aux chercheurs —l'une des plus importantes étant d'arriver à un équilibre entre, d'une part, le respect de la dignité et du bien-être des sujets et, d'autre part, la protection devant être garantie aux personnes inaptes ou pouvant le devenir (voir chapitre 2). La règle qui suit impose aussi le devoir d'éviter d'exclure des sujets plus âgés de la recherche parce que ceux-ci, selon certains préjugés, seraient incapables de respecter les directives des chercheurs.

Les chercheurs qui—soit par inadvertance, soit de façon délibérée—privent certaines populations des avantages de la recherche rompent leur engagement à l'égard de la justice sociétale. En recherche, celui-ci se traduit par la notion de justice distributive, qui impose diverses obligations et activités concertées à tous les chercheurs, aux CÉR et aux établissements de recherche. Tous ces intervenants ont des rôles importants à jouer pour assurer une répartition plus équitable des avantages et des fardeaux de la recherche. Comme le clarifient les règles ci-dessous, la notion de justice distributive exige que les chercheurs et les CÉR ne fassent aucune discrimination; elle leur impose plutôt le devoir positif d'intégrer des groupes désavantagés à leurs projets de recherche.

Règle 5.1

1. Lorsque les projets visent à interroger des sujets de recherche vivants en raison de leur participation à des activités génériques non reliées à des groupes identifiables particuliers (par exemple, dans de nombreux domaines de recherche en soins de santé ou dans certains projets de recherche en sciences sociales, telles les études sur la pauvreté chez les enfants ou sur l'accès aux cliniques légales) de personnes vivantes, les chercheurs n'excluront pas, à moins de raisons valides, des sujets actuels ou pressentis pour des motifs liés à leurs culture, religion, race, aptitude mentale ou physique, orientation sexuelle, ethnicité, sexe ou âge.
   
   
2. Le but de cette règle n'est pas d'interdire la recherche consacrée à une personne vivante (par exemple, une biographie) ou à un groupe de personnes partageant les mêmes caractéristiques (par exemple, un groupe identifiable de peintres de même sexe, de même couleur ou religion, ou d'un ordre religieux composé uniquement de personnes de même sexe).