Le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) créait, en mai 2003, le Comité de travail spécial de l'éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH)¹ , chargé de l'examen des questions relatives à la recherche en sciences humaines abordées dans l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC). Le Comité a été chargé d'identifier les questions prioritaires et de faire des recommandations quant à la façon de les aborder.

Conformément aux principes de base du GER en matière d'évolution de l'EPTC (transparence, engagement communautaire et consultation), le CTSH a adopté diverses stratégies pour la collecte de renseignements, notamment l'appel de commentaires de la part d'intervenants dans le domaine de la recherche en sciences humaines à l'échelle du Canada quant à leur expérience de l'EPTC et de sa mise en œuvre² .

On présente ci-après une synthèse thématique des priorités et des recommandations figurant dans le rapport³ . Il s'agit d'autant de points que le Groupe consultatif devrait prendre en compte au moment où il fait franchir à l'Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC) une autre étape de son évolution. Nous recommandons qu'ils servent de point de départ aux autres initiatives du CTSH si le GER décide d'élargir son mandat.

• L'EPTC doit mieux tenir compte de la gamme variée des différentes méthodes de recherche en sciences humaines.
  
  
• Le rapport décrit quatre avenues possibles pour la révision de l'EPTC. Le CTSH en a rejeté deux; les deux autres nous intéressent encore. Dans les deux options que favorise le CTSH, il y a lieu de donner plus d'information au sujet de la diversité des démarches de recherche qui caractérisent les sciences humaines (SH) et de poursuivre dans cette voie pour adapter les processus de l'évaluation éthique compte tenu de ces caractéristiques et de ces différences. La question à régler porte sur le degré de distinction légitime entre les processus d'examen qui régissent les approches d'évaluation en matière de recherche biomédicale et de la recherche expérimentale par rapport à la recherche non expérimentale, inductive ou de terrain. La viabilité respective des deux options examinées dans le rapport deviendra plus apparente si le GER donne au CTSH le mandat de poursuivre le travail qu'il propose.
  
  
• L'EPTC devrait tenir compte des types de recherche exigeant une évaluation et une approbation par les comités d'éthique de la recherche (CÉR), être plus précis et mieux définir le risque minime. Dans certains domaines de recherche, on devrait réexaminer des hypothèses implicites en ce qui a trait aux risques et remplacer le concept de « risque minimal », approprié en biomédecine, par le concept de « inconvénient tangible », et déterminer quels « inconvénients » possibles dans le domaine des sciences humaines pourraient justifier une intervention des CÉR.
  
  
• On doit établir un meilleur équilibre entre le respect des droits des sujets participant à la recherche et la nécessité d'une recherche libre et ouverte. Cet équilibre devrait être proportionnel à l'ampleur minimale de l'inconvénient possible qui caractérise la plupart des recherches en sciences humaines. Le CTSH pense qu'on pourrait atteindre cet objectif plus efficacement en transférant le fardeau de la preuve. Ainsi, un CÉR qui exige des modifications relativement à une proposition de recherche devrait expliquer en quoi consiste l'inconvénient tangible qui n'a pas été pris en considération et indiquer de quelle façon la solution proposée par le CÉR permettrait de remédier à la situation.
  
  
• Le consentement éclairé est une composante importante du respect de l'autonomie des participants à la recherche, mais l'approche prévue dans la version actuelle de l'EPTC pour obtenir le consentement est trop limitative et ne tient pas compte de tous les types de recherche en sciences humaines. Le CTSH recommande d'examiner de plus près la notion de consentement (et les attentes implicites quant à la façon d'obtenir celui-ci), de façon à ce que l'EPTC prévoie plus de possibilités et tienne mieux compte de la diversité des relations établies entre les chercheurs et les participants.
  
  
• On devrait examiner de plus près la protection de l'anonymat et de la confidentialité pour veiller à ce que divers contextes puissent se prêter à des recherches et tenir compte du fait que bon nombre de problèmes sociaux ne peuvent pas faire l'objet d'une recherche sans une garantie de confidentialité alors que, d'autre part, dans certains cas, les participants acceptent d'être identifiés et, s'ils ne le sont pas, ils considèrent une telle situation comme un manque de respect.
  
  
• L'EPTC devrait renfermer des lignes directrices claires quant aux conditions permettant aux comités d'éthique de la recherche d'évaluer les normes d'érudition des propositions de recherche. Si les normes l'érudition sont évaluées dans le cadre du processus des CÉR, il devrait y avoir un mécanisme plus approprié pour rendre une telle décision, compte tenu de la portée nécessairement restreinte de l'expertise des chercheurs membres des CÉR en matière de disciplines ou de méthodologies.
  
  
• L'approche adoptée pour l'évaluation par les CÉR axée sur un projet unique pose un problème dans la mesure où un grand nombre de recherches en sciences humaines sont fondées sur un « programme » de recherche plutôt que sur un « projet ». Le CTSH recommande au GER d'envisager différentes approches pour l'évaluation éthique, de façon à permettre l'approbation générale (par les CÉR) de programmes de recherche en fonction de la stratégie globale du chercheur (ou de l'équipe de chercheurs), sous réserve de certains critères précis. Une approche axée sur les programmes permettrait de clarifier des questions comme les procédures implicites de consentement et de protection des renseignements personnels, la conservation des données, ainsi que l'analyse secondaire des données.
  
  
• Le GER devrait envisager des exemptions d'évaluation éthique des recherches en sciences humaines fondées sur une pratique standard dans la discipline visée, principalement lorsque les sujets participant à la recherche ne sont pas des « sujets humains », qu'il n'y a pas de préjudice tangible et que les mesures de protection de la confidentialité permettent de faire en sorte que les participants ne soient pas identifiés. Les ressources des CÉR devraient être utilisées principalement pour des cas « spéciaux » qui présentent des défis uniques en leur genre et qui justifient un examen plus poussé; ce qui, dans le domaine des sciences humaines, constitue une exception plutôt que la norme.
  
  
• Les pratiques adoptées par les établissements varient énormément en ce qui a trait aux recherches réalisées par des étudiants dans le cadre de leur cours. Le CTSH recommande au GER d'établir des lignes directrices normalisées reconnaissant l'importance de ces contextes de formation dûment supervisés et appropriés aux niveaux de compétences et voués à l'acquisition d'une expertise dans le domaine de la recherche et de la sensibilisation à l'éthique.
  
  
• Les recherches qui vont au-delà de frontières internationales et dépendent d'autres autorités exigent un examen plus poussé de la compétence, des attentes culturelles différentes, ainsi que d'autres critères complexes associés aux recherches transculturelles et transsociétales.
  
  
• Les membres du CTSH s'inquiètent également de l'absence de documentation importante en ce qui a trait à la façon dont la mise en œuvre de l'EPTC peut avoir été vécue par des chercheurs-créateurs issus du milieu des arts et des lettres (notamment des musiciens, des intervenants des arts visuels, des artistes de scène).
  
  
• La recommandation globale du CTSH consiste à faire en sorte que le GER passe à l'étape suivante, c'est-à-dire la révision de l'EPTC en fonction des suggestions contenues dans le rapport et envisage un élargissement du mandat pour que ce travail puisse se réaliser.

1. La liste de membres du CTSH est disponible à l'annexe A.
2. On peut obtenir un exemplaire officiel de l'appel de commentaires à l'adresse http://pre.ethics.gc.ca/francais/publicparticipation/callforcomments/evolvingtcps.cfm
3. On trouvera à l'annexe C une liste complète et détaillée des recommandations prioritaires, que le comité a regroupé sous le titre « Des pistes pour le changement ». La justification de ces recommandations figure dans le corps du rapport.