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Document de travail : Reconsidérer la protection de la vie privée et la confidentialité des données dans l’EPTC

Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines (CTSH)

Le 9 octobre 2005

Membres
Mary Blackstone, Ph.D.
Lisa Given, Ph.D.
Joseph Lévy, Ph.D.
Michelle McGinn, Ph.D.
Patrick O’Neill, Ph.D.
Ted Palys, Ph.D.
Will van den Hoonaard, Ph.D. (président)

Membres d’office
Glenn Griener, Ph.D. (CNERH)
Deborah Poff, Ph.D. (FCSH)
Keren Rice, Ph.D. (CRSH)

Secrétariat en éthique de la recherche
Thérèse De Groote

Le contenu et les points de vue exprimés dans le présent document sont ceux des membres du CTSH qui les ont élaborés pour considération par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche et à des fins de consultation. Ils ne reflètent pas nécessairement les points de vue ou la politique du Groupe consultatif interagences ou du Secrétariat en éthique de la recherche.

Période de consultation : du 7 février au 10 avril 2006
(nouvelle échéance : le 10 mai 2006)
Vous pouvez rejoindre le CTSH à : ctsh@ger.ethique.gc.ca

TABLE DES MATIÈRES

1. Le but de ce document de travail

2. Respect pour la protection de la vie privée et des renseignements personnels

2.1 Protection de la vie privée et des renseignements personnels comme « principes directeurs » de l’éthique
2.2 Protection de la vie privée, la recherche et les chercheurs
2.3 Protéger la vie privée en protégeant les renseignements personnels

3. Formuler les enjeux relatifs à la protection de la vie privée et des renseignements personnels

3.1 Comprendre les conséquences d’une « perspective axée sur le sujet » sur les questions de protection de la vie privée et des renseignements personnels
3.2 Formuler une gamme d’approches aux questions de protection des renseignements personnels
3.3 Considérer la relation entre l’éthique et le droit

4. La protection de la vie privée et des renseignements personnels vue d’une « perspective axée sur le sujet »

4.1 Initiative de recherche du CTSH
4.2 Certains principes provisoires

5. Approches à considérer par rapport à la protection des renseignements personnels

5.1 Lorsque la protection des renseignements personnels n’est pas nécessaire
5.2 Lorsque le participant renonce librement à la protection des renseignements personnels
5.3 Lorsque la protection des renseignements personnels ne relève pas du contrôle du chercheur
5.4 Lorsque la protection des renseignements personnels est indésirable ou irrespectueuse
5.5 Lorsque la protection des renseignements personnels est essentielle
5.6 La décision de divulguer des renseignements personnels appartient aux participants

6. L’éthique et le droit

6.1 Protections légales existantes et possibles de la vie privée des participants à la recherche et de la confidentialité de la recherche

6.1.1 Protections accordées par la loi à Statistique Canada et pour les « personnes réputées être à l’emploi de Statistique Canada »
6.1.2 Protections possibles en common law en fonction des critères Wigmore
6.1.3 protections accordées par la loi à certains Canadiens effectuant des recherches aux États-Unis
6.1.4 Niveaux inconnus de protection conférée par les lois sur la « protection de la vie privée »

6.2 Sources possibles de conflit entre l'éthique et le droit

6.2.1 Poursuites pénales et procès civils
6.2.2 « Découverte horrifiante » imprévue
6.2.3 Lois à déclaration obligatoire

7. Poursuites pénales et litiges aux enjeux importants

7.1 La protection des renseignements personnels est une responsabilité partagée et proactive

7.1.1 Chercheurs
7.1.2 Comités d’éthique de la recherche
7.1.3 Administrations universitaires
7.1.4 Organismes subventionnaires
7.1.5 Associations disciplinaires et professionnelles

7.2 Le dilemme des chercheurs

7.2.1 Approche favorisant la « primauté de l’éthique »
7.2.2 Une approche favorisant la « primauté du droit »

7.3 Éviter l’équivalent en recherche de caveat emptor

7.3.1 Informer les participants
7.3.2 Éviter les renonciations du privilège
7.3.3 Assurer qu’aucun préjudice n’en découle

8. Découverte horrifiante imprévue

8.1 La vérité est rarement simple
8.2 Quel préjudice éventuel pourrait rendre acceptable la déclaration volontaire?
8.3 Obligations durables envers le participant
8.4 L’avertissement d’une « découverte horrifiante imprévue » devrait-il faire partie du consentement éclairé?
8.5 Une politique provisoire

9. Lois à déclaration obligatoire

9.1 Diverses approches à la déclaration obligatoire
9.2 Questions directes sur un comportement sujet à déclaration obligatoire
9.3 Lorsqu’il est possible de se référer aux lois à déclaration obligatoire
9.4 Lorsque des tiers sont touchés

10. Influencer l’élaboration du droit par le biais des approches éthiques

11. Bibliographie

1. Le but de ce document de travail

Le présent document de travail exprime les idées du CTSH à date au sujet des questions de la protection de la vie privée et de la confidentialité des données dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC). Il contient le compte rendu de discussions préliminaires et certaines propositions provisoires portant sur les questions préoccupantes concernant la protection de la vie privée et la confidentialité des données dans l’EPTC. Ces questions ont été recensées au cours des consultations qui ont mené au rapport précédent du CTSH intitulé Pour que tous puissent s’exprimer (2004).¹ Il ne prétend pas cerner ou régler toutes les questions en suspens liées à la protection de la vie privée et à la confidentialité mais il aborde certaines des principales préoccupations soulevées par les nombreux chercheurs qualitatifs et interprétatifs qui ont participé le plus activement à nos consultations auprès des communautés de recherche en sciences humaines du Canada et dont les points de vue et les approches ne sont pas encore entièrement reconnus dans l’EPTC.

Le but du présent document de travail n’est pas d’émettre des recommandations pour une politique finale, il s’agit plutôt de présenter des propositions et de cerner certaines options qui ont été proposées jusqu’à présent. Notre but est de favoriser la discussion chez les membres de la communauté de la recherche : nous nous demandons non seulement si nous avons bien exprimé la diversité des points de vue des intervenants des sciences humaines quant aux questions qui nous préoccupent, mais aussi comment les principes que nous cernons s’appliqueraient dans d’autres disciplines et perspectives, prévoyant que cela mènera à cerner d’autres points de vue dont il faudra tenir compte dans notre dialogue. La préparation et la recommandation par le CTSH d’options de politiques précises et de propositions de changements à l’EPTC seront issues de ce dialogue et feront l’objet de rapports et de consultations futurs.

Nous sollicitons les commentaires et les réactions au présent rapport que pourraient faire les chercheurs, les administrateurs de l’éthique de la recherche, les membres des Comités d'éthique de la recherche (CÉR) et les autres parties intéressées des sciences humaines et des autres disciplines afin de les examiner avant de préparer les recommandations concernant les questions de protection de la vie privée et de la confidentialité des données qui seront soumises au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) pour examen.²

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2. Respect pour la protection de la vie privée et des renseignements personnels

2.1 Protection de la vie privée et des renseignements personnels comme « principes directeurs » de l’éthique

« Le respect pour la protection de la vie privée et des renseignements personnels » est énuméré comme « principe directeur » dans l’EPTC (IRSC et al 1998) et il est décrit comme suit :

Respect de la vie privée et des renseignements personnels : Le respect de la dignité humaine fait également intervenir les principes du respect de la vie privée et du respect des renseignements personnels. Dans beaucoup de cultures, la protection de la vie privée et de la confidentialité des données privées est vue comme essentielle à la dignité humaine. Des normes de vie privée et de confidentialité protègent l’accès aux renseignements personnels ainsi que leur contrôle et diffusion. De telles règles permettent de protéger l’intégrité psychologique et mentale et s’accordent aux valeurs qui sous-tendent la vie privée, la confidentialité des données et l’anonymat. (p. i.6)

Les droits à la protection de la vie privée et des renseignements personnels sont décrits en plus de détails au chapitre 3 de l’EPTC. Le droit des personnes à la vie privée est fondé sur le principe éthique fondamental du respect de la dignité des personnes ainsi que sur le statut légal qui lui a été accordé dans les décisions de la Cour suprême et dans les lois fédérales et provinciales en matière de protection de la vie privée.

Le préambule actuel au chapitre 3 de l’EPTC concernant la vie privée présente deux aspects : premièrement, le droit à la vie privée des personnes vis-à-vis de la recherche et des chercheurs, c’est-à-dire leur droit de refuser de participer et, deuxièmement, le droit des personnes qui choisissent de participer à la recherche à obtenir de la part du chercheur la protection de leur vie privée par le biais de l’anonymat ou de la confidentialité des renseignements personnels.³

2.2 Protection de la vie privée, la recherche et les chercheurs

Malgré le mandat social qu’ont les chercheurs universitaires de comprendre tous les aspects de la société, la revendication éthique et juridique des personnes à la protection de la vie privée fait en sorte que les chercheurs ne peuvent pas recueillir toute l’information qu’ils souhaitent de quiconque les intéresse, en tout temps et en tout lieu. En ce qui concerne cette intrusion, l’EPTC souligne qu’il est souhaitable d’obtenir le consentement éclairé chaque fois que cela est possible afin que les participants pressentis puissent choisir de permettre l’intrusion des chercheurs dans leur vie dans des conditions qui sont négociées ou du moins comprises. Cela est particulièrement vrai lorsque les données sont recueillies et conservées d’une manière qui rend leur source identifiable [ ci-après « données identifiables » par opposition à « non identifiables », « rendues anonymes » ou « anonymes » ] . Cependant, l’absence du consentement n’empêche pas de faire de la recherche, et assurer la protection des renseignements personnels est un facteur clé qui rend toute recherche, et notamment la recherche sans consentement explicite, éthique. Comme l’explique l’EPTC :

Cependant, dans certaines disciplines (épidémiologie, histoire, génétique, politique, etc.), la recherche a permis d'enrichir considérablement le savoir et d'améliorer la qualité de vie et il serait difficile, voire impossible, de mener à bien d'importants projets de recherche sociétaux sans avoir accès à des renseignements personnels. En conséquence, l'intérêt public justifie parfois que l'on autorise les chercheurs à avoir accès à des renseignements personnels afin d'approfondir les connaissances et d'atteindre divers objectifs sociaux, telle la création de programmes de santé publique adéquats.

L'utilisation confidentielle de données personnelles en recherche a produit par le passé d'importants bienfaits, comme l'illustre, par exemple, l'association entre l'exposition au tabac et le cancer du poumon ou encore l'utilisation de dossiers pédagogiques ou d'emploi pour évaluer les avantages et les inconvénients de divers facteurs sociaux. Depuis une vingtaine d'années, l'essor des banques de données et les percées technologiques permettent aux chercheurs de mieux concevoir et évaluer la prestation de services ou les conséquences de multiples produits et procédures. De telles études ont favorisé la prestation de services plus adaptés et plus efficaces dans de nombreux domaines - santé, éducation, sécurité, environnement, etc.

Le processus d'évaluation éthique est essentiel pour résoudre ce conflit de valeurs sociétales. Le rôle des CÉR, qui doivent équilibrer la nécessité de la recherche avec les éventuelles violations de la vie privée et la réduction des ingérences inévitables, est capital. Les personnes qui ont fourni des renseignements personnels alors qu'elles estimaient avoir droit au respect de leur vie privée et au bénéfice de la confidentialité devraient être protégées contre tout inconvénient lié à une utilisation non autorisée de cette information. (pages 3.1 et 3.2)

Lorsqu’on souhaite obtenir le consentement éclairé et que le comité d’éthique de la recherche (CÉR) a approuvé les énoncés sur lesquelles ce consentement sera fondé, les participants pressentis qui sont compétents peuvent décider pour eux-mêmes s’ils s’acceptent quelque intrusion que ce soit dans leur vie privée que la recherche proposée pourrait entraîner. Lorsque le consentement éclairé n’est pas recherché, le CÉR, guidé par une perspective axée sur le sujet et en respectant la liberté universitaire des chercheurs, entreprendra d’examiner si l’approche proposée par le chercheur est conforme aux normes disciplinaires et à l’Énoncé de politique.

2.3 Protéger la vie privée en protégeant les renseignements personnels

Dans le cas où le participant pressenti décide de participer à la recherche, ou que le CÉR l’autorise même si le participant éventuel n’a pas été consulté, l’EPTC stipule clairement que le chercheur a le devoir de protéger les droits à la vie privée en assurant que toute information identifiable demeure strictement confidentielle à moins qu’un participant à la recherche ne l’indique autrement :

Les renseignements privés dévoilés dans le contexte d'une relation professionnelle ou de recherche doivent rester confidentiels. Les chercheurs auxquels des sujets confient des informations d'ordre privé ne doivent en aucun cas les révéler sans le consentement libre et éclairé des sujets à cet effet. Tout bris de confidentialité risque de nuire à la relation de confiance entre le chercheur et le sujet, d'autres personnes ou groupes, ou encore à la réputation du milieu de la recherche. La protection des renseignements personnels s'applique aux renseignements obtenus soit directement des sujets, soit d'autres chercheurs ou organismes tenus par la loi de protéger la confidentialité des dossiers personnels. À cet égard, les chercheurs soucieux de mieux concevoir et mener leurs travaux peuvent trouver utile d'adopter une perspective centrée sur les sujets lorsqu'ils évaluent la nature et la finalité de leurs projets ou encore la possibilité que ceux-ci n'empiètent sur des intérêts délicats. Par exemple, telle question vue comme publique dans la culture du chercheur pourra être envisagée comme privée dans la culture d'un sujet pressenti.

Le droit des sujets pressentis au respect de leur vie privée et les devoirs correspondants des chercheurs de traiter les renseignements personnels de façon confidentielle et respectueuse font l'objet d'un vaste consensus. Le respect de la vie privée constitue en recherche à la fois une norme et un principe éthique reconnus dans de nombreux pays. Au Canada, ce droit est inséré dans la Constitution comme un droit fondamental et est protégé autant par les lois provinciales que fédérales. Par ailleurs, plusieurs codes types ont été volontairement adoptés pour réglementer la protection des renseignements personnels et l'accès à ce type d'informations. (IRSC et al 1998, p. 3-1)

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3. Formuler les enjeux relatifs à la protection de la vie privée et des renseignements personnels

En ce qui concerne les questions décrites ci-dessus, le CTSH est d’accord avec le chapitre actuel de l’EPTC concernant la vie privée et la confidentialité des données. Cependant, trois domaines prioritaires ont été signalés pour examen supplémentaire lors des consultations rapportées dans Pour que tous puissent s’exprimer (CTSH, 2004) et elles sont l’objet du présent document de travail :

3.1 Comprendre les conséquences d’une « perspective axée sur le sujet » sur les questions de protection de la vie privée et des renseignements personnels

À la section 4 du présent document de travail, nous recommandons que des travaux additionnels liés à une perspective axée sur le sujet soient entrepris, nous mettons de l’avant certaines propositions provisoires et nous encourageons les chercheurs et ceux qui participent à leurs recherches à contribuer au développement de ce domaine important.

3.2 Formuler une gamme d’approches aux questions de protection des renseignements personnels

Le CTSH propose que l’EPTC devrait mieux formuler la gamme d’enjeux dont devraient tenir compte les chercheurs et les CÉR lorsqu’ils déterminent l’approche la plus appropriée quant à la protection des renseignements personnels dans leur contexte particulier. Une description préliminaire de la gamme des possibilités est incluse à la section 5 ci-bas.

3.3 Considérer la relation entre l’éthique et le droit

Bien que nous espérons et devons toujours aspirer à nous comporter de manière éthique et légale, l’EPTC reconnaît qu’il peut y avoir des circonstances où le droit et l’éthique « peuvent mener à des conclusions différentes » (p. i-8).

La section 6 décrit plusieurs façons dont la confidentialité des données de recherche et le droit semblent coïncider par le truchement de mécanismes légaux qui peuvent protéger les participants à la recherche ou qui les protègent effectivement. De plus, elle porte sur des domaines où l’éthique et le droit à l’égard de la confidentialité de la recherche peuvent entrer en conflit.

Les sections 7 à 9 examinent de façon plus détaillée des terrains de conflits éventuels entre l’éthique et le droit et décrivent une gamme de solutions et d’obligations dont les chercheurs peuvent tenir compte lorsqu’ils préparent leurs recherches et que les CÉR devraient envisager lorsqu’ils examinent leurs propositions.

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4. La protection de la vie privée et des renseignements personnels vue d’une « perspective axée sur le sujet »

Bien que l’EPTC requiert que les chercheurs et les CÉR adoptent une « perspective axée sur le sujet » lorsqu’ils produisent et évaluent des propositions de recherche, l’EPTC de 1998 ne donne aucune directive aux chercheurs et/ou aux CÉR quant à nos connaissances sur ces perspectives, comment elles pourraient être pertinentes pour différentes méthodes et approches et quelles sont les enjeux éthiques soulevés par l’application de ce principe aux différents domaines de la recherche. Malgré qu’il soit un élément essentiel à la conception de la recherche et au processus d’examen de l’éthique, il y a peu d’information empirique jusqu’à présent à ce sujet et il serait essentiel d’entreprendre des études à cet effet.

4.1 Initiative de recherche du CTSH

À cette fin, le CTSH effectue une recherche exploratoire sur les points de vue des participants quant aux questions de protection des renseignements personnels. Cette recherche est réalisée par un sous-groupe sur les perspectives des participants qui insérera les résultats pertinents dans les rapports de travail et fera des recommandations. Le CTSH encourage les autres chercheurs à tenir compte de ces questions dans leurs propres domaines de recherche. Nous demandons à tous les chercheurs qui lisent le présent document de travail de partager avec nous – soit à partir de leur propres discussions ou observations directes ou de documents dont ils ont pris connaissance –, ce qu’ils savent quant aux perspectives des participants avec lesquels ils travaillent, notamment en ce qui concerne leurs attentes quant à la protection de la vie privée et des renseignements personnels, Nous invitons également les chercheurs à encourager les participants à se mettre directement en rapport avec nous.⁴

4.2 Certains principes provisoires

Étant donné qu’il y a si peu d’études portant sur une perspective axée sur le sujet, comprendre les perspectives des participants sur la protection des renseignements personnels et tenir compte de leurs implications pour l’examen de l’éthique ne se fera pas du jour au lendemain. Entre-temps, nous proposons les principes suivants aux chercheurs et aux CÉR pour leur examen tout en sollicitant les commentaires de la communauté de la recherche quant à leur acceptabilité et mise en pratique d’un point de vue éthique :

Comme principe général, plus grande est la distance sociale entre le groupe de participants et le ou les chercheurs, plus grande sera l’effort qui devrait être dépensée pour solliciter l’information concernant les perspectives des participants sur les dispositions de protection des renseignements personnels qui seraient pour eux significatives et appropriées dans les circonstances de la recherche proposée.
Comme principe général, moins le chercheur principal a de l’expérience avec le groupe de participants ciblé, plus important devrait être l’effort pour solliciter les perspectives des participants concernant les dispositions de la protection des renseignements personnels qui seraient pour eux significatives et appropriées dans les circonstances de la recherche proposée.
Lorsque aucun des membres des CÉR n’a d’expérience directe du groupe de participants proposé, le CÉR devrait chercher et accorder une pondération significative aux perspectives des chercheurs qui possèdent cette expérience, y compris, si cela est justifié, à celle du chercheur qui présente la demande.⁵

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5. Approches à considérer par rapport à la protection des renseignements personnels

Une des conséquences de l’incorporation d’une « perspective axée sur le sujet » relative aux questions de la protection de la vie privée et des renseignements personnels est la nécessité de tenir compte des diverses relations et circonstances où ces questions sont soulevées. Bien que la prémisse par défaut, en l’absence de toute autre indication contraire, est d’assurer la source de toute information recueillie de la protection des renseignements personnels étant donné que la confidentialité des données est un principe éthique primordial et que dans la plupart des cas tout renonciation à la protection des données ne peut être faite que par le participant, les paramètres liés aux circonstances et la nécessité de tenir compte des perspectives axées sur le sujet pourraient cependant mener à d’autres approches concernant l’assurance de la confidentialité. Les chercheurs devraient décrire dans leurs propositions quelle option s’applique à leur recherche.

Les chercheurs et les administrateurs de la recherche qui ont d’autres exemples et approches à proposer sont invités à les partager avec le CTSH.

5.1 Lorsque la protection des renseignements personnels n’est pas nécessaire

Dans certains cas, prévoir des mesures pour la protection des renseignements personnels peut ne pas être nécessaire, par exemple, lorsque le participant est un personnage public ou un porte-parole officiel d’un organisme ou lorsque les données sont observables par quiconque dans un contexte public et ainsi de suite. Néanmoins, les chercheurs devraient normalement s’abstenir de nommer des individus dans le rapport écrit et autres publications à moins que le participant n’accepte d’être nommé et/ou que d’autres principes, par exemple l’imputabilité des personnages publics, ne s’appliquent. Dans certaines circonstances, une telle recherche relèverait des exemptions de l’examen de l’éthique énumérées à l’EPTC.⁶

5.2 Lorsque le participant renonce librement à la protection des renseignements personnels

Un participant peut librement renoncer à des mesures de protection des renseignements personnels lorsque l’information demandée serait librement transmise aux chercheurs ou à toute autre personne, par exemple, lorsqu’un chercheur interviewe des personnes quant à leurs attitudes sur un sujet qui pourrait être l’objet de conversations à une réception ou avec toute personne inconnue et qu’il importe peu aux participants que ces renseignements personnels soient protégés. Dans de telles circonstances, le chercheur doit cependant adopter la position par défaut de protéger les renseignements. Le chercheur devrait être prudent lorsqu’il nomme des individus ou partage de l’information avec d’autres participants à la recherche et devrait normalement rendre anonyme toute analyse ou tout résultat écrit à moins d’avoir reçu la permission précise de nommer des personnes ou que le participant ne demande précisément d’être nommé. Dans ce cas, le chercheur devrait examiner une telle demande sans toutefois l’accorder automatiquement. Le rôle du CÉR serait d’assurer que toute renonciation à la protection des renseignements personnels soit faite librement et qu’aucun préjudice non révélé ne puisse toucher le participant dans le cas d’une divulgation.

5.3 Lorsque la protection des renseignements personnels ne relève pas du contrôle du chercheur

Dans d’autres circonstances, il peut être difficile de garantir la protection des renseignements personnels, ainsi lorsque le chercheur n’est pas en position de contrôler directement la garantie de confidentialité. Par exemple, les chercheurs utilisant de « groupes d’entretient en profondeur » où les participants partagent leurs points de vue dans un forum quasi public peuvent comprendre et respecter la sensibilité et les préférences des participants quant à la protection des données en-dehors de la discussion de groupe résultant dans un document écrit, mais ils n’ont aucun contrôle direct sur ce que les autres participants du groupe pourraient dire par la suite. Cependant, ces chercheurs peuvent en profiter pour aborder la question de la protection des renseignements personnels, sensibiliser les participants à son importance pour le processus de recherche et les encourager à respecter la vie privée des autres participants tout comme ils espèrent que les autres respectent la leur. Dans de rares cas, les chercheurs pourraient envisager de demander aux participants de conclure ou même de signer des accords de non-divulgation.

5.4 Lorsque la protection des renseignements personnels est indésirable ou irrespectueuse

Dans une quatrième série de circonstances, assurer la confidentialité pourrait être indésirable ou même irrespectueux. Dans le domaine de l’histoire orale, par exemple, la tradition établie et respectueuse est de nommer les participants. C’est tout aussi vrai des études où interviennent des aînés autochtones, où nommer la personne, avec sa permission, est souvent la démonstration essentielle de respect qui lui est dû.

5.5 Lorsque la protection des renseignements personnels est essentielle

Finalement, dans plusieurs circonstances, la protection des renseignements personnels est essentielle à la production de données valides parce que les participants pressentis à la recherche ne partageront leur information personnelle (et donc la société ne peut bénéficier qu’en ayant accès à cette informaton) que s’ils sont convaincus que le chercheur ne révélera pas ses sources et qu’ils n’encourront aucun préjudice à cause de leur participation.⁷ Dans certains cas, cela peut être dû aux normes sociales régissant le genre d’information qui devrait demeurer privée; dans d’autres cas, cela peut être attribuable au fait que la divulgation d’information identifiable peut avoir de graves conséquences pour la personne dans sa famille immédiate, à l’extérieur de celle-ci ou dans un autre groupe social.

5.6 La décision de divulguer des renseignements personnels appartient aux participants

Les chercheurs présentant des propositions devraient indiquer lesquels des scénarios énumérés ci-dessus s’appliquent à leurs travaux ainsi qu’inclure la justification de leur point de vue, qui sera probablement fondé sur des normes disciplinaires et sur des renseignements à propos des perspectives des participants éventuels par rapport à la protection des renseignements personnels.

La reconnaissance que l’assurance de la protection des renseignements personnels n’est pas toujours essentielle à la cueillette de données ne devrait pas affaiblir l’attente générale que l’information identifiable découlant de la relation chercheur-participant est confidentielle à moins que des dispositions contraires ne soient clairement établies et librement consenties par le participant.⁸ : « Les chercheurs auxquels des sujets confient des informations d’ordre privé ne doivent en aucun cas les révéler sans le consentement libre et éclairé des sujets à cet effet. » (EPTC, p. 3-1) S’il n’y a pas d’accord contraire, les chercheurs ont le devoir d’assurer la protection des renseignements personnels des participants à la recherche et devraient agir conformément à ce devoir.

Lorsque l’information recueillie est d’une nature telle que sa divulgation causerait des préjudices au participant, la décision de divulguer ou non relève du participant et seul le participant peut en décider.⁹ Les chercheurs ne peuvent rendre la participation à leur recherche dépendante du privilège de renonciation du participant pressenti ou de tout autre droit légal qu’il pourrait avoir ou qu’il a.

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6. L’éthique et le droit

Nos obligations éthiques envers les participants en ce qui concerne la protection de la vie privée et des renseignements personnels s’entremêlent avec le droit de multiples façons dont certaines ont été examinées dans la littérature évaluée par les pairs, alors que d’autres attendent un examen plus détaillé.

Bien que l’on pourrait espérer que l’éthique et le droit coïncident toujours, l’EPTC reconnaît que dans l’état actuel du droit « … les approches juridiques et éthiques mènent parfois à des conclusions différentes. » (EPTC, p. i-8) Cette divergence est certainement présente dans le domaine de la confidentialité où le droit et la prise de décisions juridiques présentent des énoncés à ce sujet qui sont soit clairs, soit prometteurs, ou ambigus, en qui concerne la protection de la confidentialité de la recherche. L’absence en droit canadien de toute protection statutaire claire pour la plupart des recherches avec des participants crée la possibilité d’une divergence entre l’éthique et le droit. En effet, les protections que nous connaissons présentement ne sont disponibles qu’après coup, c’est-à-dire une fois qu’un recours juridique est enclenché.

Afin de mieux négocier les cohérences et comprendre les divergences entre l’éthique et le droit, nous proposons que l’EPTC décrive où et comment ces divergences pourraient survenir, comment on pourrait les prévoir et quelles seraient les obligations éthiques dans chaque circonstance. Une description préliminaire de ces questions est présentée ci-dessous. A cet effet, nous invitons les chercheurs qui la lisent d’envoyer au CTSH leurs commentaires sur la nature adéquate et exhaustive des approches proposées.

6.1 Protections légales existantes et possibles de la vie privée des participants à la recherche et de la confidentialité de la recherche

La compréhension du droit et de son incidence sur la confidentialité de la recherche au Canada progresse constamment; elle s’est considérablement développée au cours de la dernière décennie alors que des tierces parties ont mis en cause la confidentialité de la recherche. De plus, les intérêts concurrentiels, notamment la protection de la vie privée et les préoccupations en matière de sécurité ou de problèmes sociaux précédemment « cachés », tels que la violence faite aux enfants et l’agression sexuelle, sont devenus plus clairs. Nous examinons tout d’abord comment en vertu des protections légales existantes ou possibles de la vie privée et des renseignements confidentiels des participants à la recherche le droit et l’éthique peuvent coïncider.

6.1.1 Protections accordées par la loi à Statistique Canada et pour les « personnes réputées être à l’emploi de Statistique Canada »

Un groupe de chercheurs et leurs participants qui bénéficient d’un privilège statutaire couvrant la confidentialité de leur travail de recherche sont les chercheurs de Statistique Canada ainsi que leurs participants qui par le truchement de la Loi sur la statistique bénéficient d’une protection légale complète. Récemment, cette protection a été élargie conformément à la loi en permettant à Statistique Canada de conférer le statut de « personnes réputées être à l’emploi de Statistique Canada » à certains chercheurs universitaires, leur donnant accès à des données identifiables (au niveau des données individuelles) dans certaines conditions prescrites et contrôlées. Ce statut impose les obligations et le privilège attribuable à la Loi sur la statistique aux chercheurs réputés être à l’emploi de Statistique Canada.¹⁰

Bien qu’il n’y ait aucune protection statutaire générale qui crée des privilèges pour les Canadiennes et les Canadiens participant à la recherche effectuée en-dehors des auspices de Statistique Canada, il y a plusieurs sources existantes ou possibles de protection de la confidentialité de la recherche qui s’appliquent ou peuvent s’appliquer dans des cas particuliers.

6.1.2 Protections possibles en common law en fonction des critères Wigmore

Les participants à la recherche peuvent être protégés en common law lorsque les chercheurs attestent devant le tribunal d’une relation privilégiée chercheur-participant. Au Canada, cela se fait à l’aide des critères Wigmore, un test en common law que la Cour suprême a identifié comme étant le moyen approprié d’attester, cas par cas, de la relation privilégiée. Lorsqu’une telle revendication est faite, c’est à la personne qui revendique la relation privilégiée, dans ce cas, le chercheur au nom du participant, d’en faire la preuve à l’aide de ces critères.¹¹

6.1.3 Protections accordées par la loi à certains Canadiens effectuant des recherches aux États-Unis

Les chercheurs canadiens effectuant des recherches en « santé » aux États-Unis, qu’ils soient financés par les National Institutes of Health des États-Unis ou non, et les chercheurs effectuant des recherches en criminologie aux États-Unis qui sont financées par le National Institute of Justice des États-Unis sont admissibles dans certaines circonstances à demander des protections statutaires de la confidentialité sous la forme de « certificats de protection des renseignements personnels » (pour la recherche en santé)¹² ou de « certificats de protection de la vie privée » (pour la recherche criminologique)¹³. Ces certificats peuvent servir à protéger leurs données tant qu’elles sont aux États-Unis. Étant donné que des protections équivalentes ne sont pas disponibles au Canada, il pourrait être nécessaire que toute donnée identifiable recueillie en vertu de ces dispositions demeure aux États-Unis.¹⁴

6.1.4 Niveaux inconnus de protection conférée par les lois sur la « protection de la vie privée »

Les lois sur la liberté d’accès à l’information et sur la protection de la vie privée à l’échelon fédéral et dans toutes les provinces sont un autre domaine juridique qui pourrait fournir un certain degré de protection aux participants à la recherche.¹⁵ Bien que la littérature évaluée par les pairs discute actuellement des possibilités d’application des critères Wigmore et des certificats américains de protection des renseignements personnels et de la vie privée à la recherche,¹⁶ il ne semble pas y avoir, à notre connaissance, de discussions similaires sur la Loi sur la protection des renseignements personnels.¹⁷

6.2 Sources possibles de conflit entre l’éthique et le droit

Il y a au moins trois sources de conflits possibles entre le droit et le devoir éthique de confidentialité envers les participants à la recherche :

6.2.1 Poursuites pénales et procès civils

Les procureurs de la Couronne, les comités du Sénat et divers organismes publics peuvent assigner à témoigner des chercheurs au sujet d’actes criminels et/ou d’autres infractions que les participants à la recherche auraient pu divulguer aux chercheurs. Les coroners peuvent aussi assigner les chercheurs à témoigner qui, à leur avis, possèdent de l’information pertinente à une enquête. De même, des tiers non gouvernementaux peuvent assigner les chercheurs à témoigner au sujet de questions soulevées lors de litiges dont les enjeux sont fort importants. Ces situations sont traitées à la section 7.

6.2.2 « Découverte horrifiante » imprévue

Il y a découverte horrifiante imprévue lorsque des chercheurs apprennent par hasard qu’il pourrait y avoir un préjudice futur contre une cible identifiable. Ce préjudice futur se situe au-delà de la portée prévue de la recherche en question et est tellement grave qu’ils se sentent éthiquement obligés de briser la promesse de confidentialité offerte de bonne foi afin de prévenir ce préjudice. Cela peut occasionner une situation de conflit avec le droit, les chercheurs pouvant être tenus responsables des préjudices à des tiers qu’ils auraient pu prévenir, ainsi que des préjudices qu’ils pourraient occasionner si leur interprétation de la situation est erronée et que leur allégation s’avère fausse. Les questions éthiques découlant de cette éventualité sont traitées à la section 8 ci-dessous.

6.2.3 Lois à déclaration obligatoire

Bien qu’il n’y ait pas d’obligation légale générale obligeant les chercheurs à rapporter des actes criminels dont ils prennent connaissance dans le cadre de leurs recherches, certaines lois précises à déclaration obligatoire ont été adoptées qui n’exemptent pas les chercheurs. Elles varient selon les juridictions, mais peuvent porter sur, par exemple, des sévices faits aux personnes âgées, des sévices faits aux enfants ou « des enfants ayant besoin d’être protégés », et/ou la violence conjugale. De plus, certaines provinces peuvent adopter des lois à déclaration obligatoire pour les membres de certaines professions. Voir la section 9 ci-dessous pour une description des implications éthiques de ces lois pour les chercheurs.

En général, les lois à déclaration obligatoire et les situations de découverte horrifiante imprévue touchent des situations où le bris de la confidentialité par le chercheur relèverait de sa propre initiative, indépendamment de toute contrainte externe directe, étant donnée que dans la plupart des cas il est peu probable que quiconque autre que le chercheur soit informé. Par contre, les assignations à témoigner créent la menace d’une révélation obligatoire.

Dépendant du genre de recherche qu’ils effectuent, les chercheurs pourraient être confrontés à plusieurs dilemmes dans l’un ou l’autre de ces trois domaines. Historiquement, aux États-Unis du moins, c’est la première catégorie, soit la possibilité d’une assignation à témoigner et d’ordonnances de révélation, qui a reçu le plus d’attention, peut-être parce que ces situations sont les plus visibles. Au Canada, il y a eu jusqu’à présent beaucoup moins de conflits visibles, et ils relèvent tous de la première catégorie.¹⁸ Cependant, certains allègueraient que la question contemporaine de l’éthique et du droit la plus répandue est l’incidence sur la recherche des lois à déclaration obligatoire.

La section qui suit décrit les questions éthiques soulevées dans chacun des trois domaines et propose des solutions provisoires préparées par le CTSH et/ou que l’on trouve ailleurs dans la littérature. Nous invitons les lecteurs de ce document de faire parvenir toute approche différente au CTSH à ctsh@ger.ethique.gc.ca.

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7. Poursuites pénales et litiges aux enjeux importants

Des tiers peuvent recourir à des moyens juridiques, souvent l’assignation à témoigner, afin d’obtenir à leurs propres fins de l’information identifiable qui a été recueillie en confiance au cours de la recherche :

Dans le domaine du droit pénal : Les procureurs de la couronne, les comités du Sénat et divers organismes publics peuvent assigner des chercheurs à témoigner au sujet de crimes et/ou d’autres infractions que les participants à la recherche pourraient avoir divulgués aux chercheurs. Les coroners peuvent aussi assigner à témoigner les chercheurs qui, à leur avis, pourraient avoir de l’information pertinente à une enquête.¹⁹

Dans le domaine du droit civil : Des tiers non gouvernementaux peuvent assigner les chercheurs à témoigner au sujet de questions soulevées lors de litiges aux enjeux importants.

7.1 La protection des renseignements personnels est une responsabilité partagée et proactive

La protection des renseignements personnels est un principe éthique fondamental dans l’EPTC et elle est essentielle à l’acquisition de données valides dans de nombreux domaines. Lorsque des tiers tentent d’obtenir des renseignements recueillis sous le sceau de la confidentialité au cours d’une recherche, ils exploitent la disponibilité de ces renseignements qui en toute probabilité n’auraient pas existés si ce n’était pour la confiance des participants dans le chercheur et leur conviction que l’entreprise de recherche est intègre. Comme le reconnaît l’EPTC : « Tout bris de confidentialité risque de nuire à la relation de confiance entre le chercheur et le sujet, d’autres personnes ou groupes, ou encore à la réputation du milieu de la recherche. » (p. 3-1). Toute contestation émanant de tiers de la confidentialité des données devrait être vigoureusement résistée. L’EPTC reconnaît déjà cette obligation, notant que comme norme minimale, les chercheurs sont « tenus par l’honneur de protéger la confidentialité promise lors du processus de consentement libre et éclairé, tout en restant dans les limites de la loi. D’une façon générale, l’établissement, qui doit entre autres protéger l’intégrité de son CÉR, devrait appuyer son chercheur. » (p. 3-2)

Quelle que soit l’importance de ces affirmations, l’obligation éthique de protéger les participants à la recherche, la confidentialité de la recherche et l’intégrité de l’entreprise de recherche est satisfaite le mieux si la résistance est considérée comme plus qu’une possibilité défensive. La satisfaction efficace de cette obligation est une responsabilité partagée qui requiert à la fois la prévention et une réaction préparée. L’EPTC devrait donc déclarer que ce sont les chercheurs, les CÉR et les établissements qui les emploient et les financent qui sont responsables de résister aux contestations de tiers après le fait, mais aussi décrire les précautions, les méthodes et les ressources réservées qui peuvent et devraient être mises en place à l’avance afin que la résistance soit la plus efficace possible. Plus particulièrement, dans les cas où la confidentialité est essentielle à l’acquisition de données valides, et que l’incidence éventuellement négative de la divulgation sur le participant est significative, le CTSH a cerné les responsabilités suivantes qui incombent aux chercheurs, aux Comités d’éthique de la recherche, aux administrateurs universitaires, aux organismes subventionnaires et aux associations disciplinaires et professionnelles :

7.1.1 Chercheurs

Ils devraient concevoir leur recherche de telle manière que soit a) l’identification des répondants individuels est impossible en recueillant de manière anonyme les données ou en les rendant anonymes dès que possible, ou b) si les participants demeurent identifiables, en envisageant l’application des critères Wigmore.²⁰
Les chercheurs devraient informer dès que possible les responsables des établissements, y compris leur CÉR, s’ils sont identifiés comme « personnes d’intérêt » ou qu’ils font l’objet d’une action judiciaire (par exemple une assignation à témoigner) concernant la confidentialité des données de la recherche. L’établissement qui les emploie et les autres établissements afférents ainsi que les associations seront ainsi en mesure de fournir la meilleure protection possible aux chercheurs et aux participants à la recherche.²¹

7.1.2 Comités d’éthique de la recherche

Ils devraient s’attendre à ce que les propositions de recherche incorporent des caractéristiques de sécurité et de conception qui reflètent la sensibilité de l’information qui sera recueillie et le degré de préjudice qui pourrait être encouru par les participants à la recherche s’il y avait divulgation; cela comprendrait une anticipation des critères Wigmore lorsque la confidentialité est essentielle et que le préjudice éventuel de la divulgation pour les participants à la recherche est significatif.
Ils devraient éviter de demander la création de dossiers de documents écrits (tel qu’un énoncé de consentement signé) lorsque l’existence de tels dossiers pourrait compromettre la confidentialité des données des participants à la recherche, à moins que le participant à la recherche n’en demande précisément un exemplaire. Dans un tel cas, sa demande devrait être respectée.

7.1.3 Administrations universitaires

Elles devraient être prêtes à s’opposer aux menaces à la confidentialité non seulement à cause de l’obligation morale qu’elles ont de protéger les participants à la recherche, mais aussi parce que défendre leurs intérêts est une défense de la liberté universitaire, de l’entreprise de recherche et de leur propre viabilité future.²²
Elles devraient élaborer des politiques institutionnelles qui obligent les chercheurs affiliés à l’université de signaler rapidement la situation en question à l’administration universitaire et les dirigent vers la personne désignée pouvant autoriser l’obtention de conseils juridiques préliminaires.
Puisque les intérêts institutionnels peuvent d’une certaine façon entrer en conflit avec les intérêts des chercheurs et des participants à la recherche, les administrations universitaires devraient s’assurer que toute représentation juridique des chercheurs et des participants soit indépendante de celle de l’administration de l’université.

7.1.4 Organismes subventionnaires

À titre d’auteurs et d’intendants continus de l’EPTC, ils devraient être préparés à aider à la défense des normes incluses dans l’EPTC par tous les moyens possibles, par exemple en tant qu’organisation, par des moyens financiers, ou encore comme témoins-experts, afin de défendre l’intégrité de l’EPTC et de l’entreprise de recherche ainsi que d’affirmer les droits des participants à la recherche.

7.1.5 Associations disciplinaires et professionnelles

Elles devraient continuer à élaborer des normes disciplinaires concernant la confidentialité, à agir en amicus curiae auprès des tribunaux et à servir comme témoins-experts devant les tribunaux au nom des chercheurs qui affirment leurs privilèges lorsque des tiers ont tenté d’obtenir des renseignements identifiables inclus dans la recherche. Elles devraient aussi promouvoir l’adoption de privilèges statutaires correspondant aux obligations éthiques des chercheurs afin de protéger la vie privée et les renseignements confidentiels des participants à la recherche.
Elles devraient envisager, si cela n’existe pas déjà, de rédiger des normes disciplinaires pour les membres qui ont à la fois des intérêts de recherche et des responsabilités professionnelles (par exemple les psychologues cliniques; les consultants entreprenant de la recherche; les éducateurs), portant sur les conflits d’intérêt éventuels qui peuvent découler de ce double rôle et décrire les solutions appropriées que les chercheurs devraient envisager lorsqu’ils ont à résoudre de tels conflits.

Les décisions des tribunaux à l’égard des revendications de relation privilégiée établissent clairement que les tribunaux s’attendent à ce que les personnes réclamant un tel privilège se comportent d’une manière qui est conséquente avec la lourde responsabilité de bénéficier d’une relation privilégiée y compris le devoir connexe de confidentialité. C’est pourquoi le CTSH demande à la communauté des chercheurs d’examiner si l’EPTC devrait rendre explicite la série d’obligations énumérées ci-dessus. Notre proposition provisoire est qu’il le devrait. Si l’expérience des chercheurs au Canada et aux États-Unis au cours des trois dernières décennies peut nous guider, les contestations seront probablement peu fréquentes, mais lorsqu’elles surviendront, leurs conséquences seront graves et les tribunaux examineront tous les aspects du comportement des chercheurs, des CÉR et des établissements, ainsi que l’EPTC et ses dispositions. Le dossier des chercheurs auprès des tribunaux au Canada et aux États-Unis est bon. Dans la plupart des cas, les tribunaux ont reconnu l’importance de la confidentialité de la recherche et celle de la liberté universitaire pour assurer l’efficacité de la recherche et ont souvent tout fait afin de protéger les participants à la recherche.²³ Cela signifie qu’il y a de bonnes raisons d’être optimiste au sujet des résultats pour les participants à la recherche si une relation privilégiée est plaidée devant les tribunaux, mais les CÉR et les chercheurs doivent faire leur part pour assurer que les tribunaux disposent des « faits pertinents » sur lesquels fonder leurs décisions.

7.2 Le dilemme des chercheurs

Le principal problème dans le droit canadien à l’égard la confidentialité de données de la recherche est que, outre les chercheurs de Statistique Canada et leurs collaborateurs et le fait que les lois sont créées a posteriori des faits, tous les chercheurs doivent prendre des engagements envers les participants à la recherche avant que celle-ci ne commence. Nous espérons que les tribunaux apprécieront et affirmeront nos devoirs éthiques dans l’accomplissement de notre mission universitaire, mais étant donné l’état actuel du droit, même si nous exerçons une diligence raisonnable en ce qui concerne les critères Wigmore, il n’y a aucune garantie que le privilège sera reconnu. Cela signifie qu’au moins en théorie, le droit et l’éthique « peuvent mener à différentes conclusions » (p. i-8).

La divergence éventuelle entre l’éthique et le droit place les chercheurs dans une position où, dès le début, ils doivent faire un choix entre la primauté de l’éthique ou celle du droit dans la rare situation où au dernier moment ceux-ci se séparent. Les trois organismes subventionnaires ont clairement indiqué que les chercheurs ont en fait le droit de faire de tels choix et ont décrit certaines des responsabilités qui en découlent .²⁴ Quel que soit leur choix, les chercheurs et les CÉR sont obligés d’agir d’une manière qui minimise les préjudices pour le participant et qui maintienne l’intégrité du processus de recherche.

7.2.1 Approche favorisant la « primauté de l’éthique »

Les chercheurs qui optent pour une stratégie de « primauté de l’éthique » devraient comprendre les implications et les conséquences éventuelles, mais ils devraient aussi avoir confiance que l’établissement qui les emploie respectera leur décision et fera tout pour les aider dans leur défense légale. Dans le pire des cas, les chercheurs qui ne respectent pas l’ordonnance de divulgation d’un tribunal peuvent se voir imposer une amende et/ou être emprisonnés pour outrage au tribunal. Nous savons que deux chercheurs aux États-Unis ont été emprisonnés pour avoir respecté leur engagement éthique de maintenir la confidentialité de données de la recherche en dépit d’une ordonnance de divulgation d’un tribunal²⁵ : Samuel Popkin, spécialiste en science politique à la Harvard University, a été emprisonné pendant huit jours en 1972 pour son refus d’identifier les sources des Pentagon Papers; et Richard Scarce, étudiant de deuxième cycle à la Washington State University, a été emprisonné pendant 159 jours en 1995 pour son refus de divulguer le contenu de conversations eues dans le cadre de sa recherche avec un militant des droits des animaux accusé de vandalisme grave des laboratoires hébergeant les animaux de l’université.

Le CTSH accepte ce geste de défi comme une démarche éthique qui est un sous-produit malheureux de l’état actuel du droit canadien et enjoint les établissements de recherche à assurer que si jamais le pire scénario avait lieu, ce qui est fort improbable, les chercheurs ne soient pas pénalisés pour leur respect de l’éthique. Par exemple, toute amende devrait être payée par l’établissement; le statut et les conditions d’emploi des chercheurs ne devraient pas être affectés à la suite de leur incarcération; les chercheurs étudiants ne devraient pas perdre leur statut et on devrait considérer de façon appropriée comment ils peuvent s’acquitter de leurs obligations académiques.

7.2.2 Une approche favorisant la « primauté du droit »

L’approche favorisant la « primauté du droit » commence dès lors que le chercheur reconnaît qu’il respectera les attentes énoncées dans l’EPTC de faire tout ce qui est légalement possible afin de résister à la divulgation des renseignements confidentiels de la recherche, tout en sachant que si un tribunal ordonnait en dernier recours la divulgation, le chercheur se conformerait à cette décision.

Bien que l’approche favorisant la « primauté de l’éthique » soit assez simple quant à ses exigences, la stratégie favorisant la « primauté du droit » l’est moins puisque se conformer à une ordonnance de divulgation d’un tribunal semblerait aller à l’encontre de la recommandation de l’EPTC de maintenir la confidentialité de la recherche à moins que le participant à la recherche donne son « consentement libre et éclairé ». (p. 3-1) Et comme l’EPTC l’explique : « Tout bris de confidentialité risque de nuire à la relation de confiance entre le chercheur et le sujet, d’autres personnes ou groupes, ou encore à la réputation du milieu de la recherche » . (p. 3-1) Si l’effet d’une divulgation serait d’occasionner des préjudices au participant à la recherche, ce serait alors une violation de la recommandation éthique d’assurer que les participants à la recherche ne subissent pas de préjudice à cause de leur participation à notre recherche ainsi que de la responsabilité de tous les chercheurs et des établissements de recherche de maintenir l’intégrité de l’entreprise de recherche. Nous devons donc tous envisager quelle serait la portée d’une stratégie éthique respectueuse du droit et favorisant la « primauté du droit », tout en n’entraînant aucun préjudice pour les participants à la recherche.

7.3 Éviter l’équivalent en recherche de caveat emptor

De façon générale, les approches de la « primauté du droit » mettent l’accent sur le fait qu’il y a théoriquement des limites légales à la confidentialité et que tout chercheur qui voudrait se conformer aux ordonnances légales de divulgation devrait avertir les participants pressentis à la recherche de cette possibilité. Bien que l’approche de la « primauté du droit » soit clairement éthique, le danger principal contre lequel il faudrait protéger l’EPTC et les établissements est que cette approche puisse mener au transfert au domaine de la recherche du concept de caveat emptor . Cela s’exprimerait sous sa forme la plus évidente et extrême si un chercheur décrétait que la confidentialité stricte est inatteignable, se fiant exclusivement sur le consentement éclairé et affirmant que les violations de cette confidentialité sont acceptables pour autant que les chercheurs avertissent les participants à l’avance de cette éventualité. Bien que cette approche pourrait être justifiée en interprétant l’affirmation de l’EPTC que « les chercheurs auxquels les sujets confient des informations d’ordre privé ne doivent en aucun cas les révéler sans le consentement libre et éclairé des sujets à cet effet » (p. 3-1) comme légitimant la divulgation, les chercheurs ne peuvent pas choisir à leur guise les principes éthiques auxquels ils vont adhérer. Mettre exclusivement l’emphase sur le consentement éclairé est problématique dans la mesure où cela exclut ou ignore d’autres principes également importants. Le rejet de la confidentialité en faveur du consentement éclairé tel que reflété dans la situation extrême de caveat emptor est éthiquement inacceptable pour quatre raisons principales :

L’EPTC reconnaît que « Tout bris de confidentialité risque de nuire à la relation de confiance entre le chercheur et le sujet, d’autres personnes ou groupes, ou encore à la réputation du milieu de la recherche. » (p. 3-1) L’approche caveat emptor peut occasionner ces préjudices, ne respectant pas ainsi le principe de l’EPTC voulant que les renseignements pouvant provoquer des préjudices doivent être conservés sous le sceau de la confidentialité. (EPTC, p. 3-1)
L’approche caveat emptor semble transférer la responsabilité de la gestion des renseignements aux participants à la recherche. La plupart des participants à la recherche ne savent probablement pas comment les principes et les procédures juridiques interagissent avec la confidentialité de données de la recherche; les chercheurs ne peuvent abdiquer leur responsabilités éthiques et leurs obligations fiduciaires à l’égard de la gestion des données sensibles et la protection des intérêts des participants.
La façon dont est rédigé un avis informant le participant de la possibilité de divulgation peut constituer une « renonciation de privilège ». Les chercheurs ne peuvent exiger comme condition de participation à la recherche qu’il y ait renonciation à des droits, y compris le droit de réclamer la relation privilégiée. Le faire est une violation du principe de l’EPTC voulant que les chercheurs sont au minimum « tenus par l’honneur » de protéger les participants de la recherche « tout en restant dans les limites de la loi. » (EPTC, p. 3-2).
L’obtention continue d’information qui est utile aux chercheurs (par l’entremise de publications, de la renommée, des augmentations au mérite et ainsi de suite) et à la société (sous la forme d’une plus grande compréhension), tout en se libérant de la responsabilité d’assurer qu’aucun préjudice ne touche les participants, est abusive, et viole ce que l’EPTC identifie comme l’impératif moral fondamental : « Notre objection morale fondamentale tient en partie au refus d’utiliser une autre personne uniquement pour atteindre un but, que celui-ci soit légitime ou non. » (p. i-5).

Étant donné ces préoccupations, le CTSH propose une approche éthique favorisant la « primauté du droit » qui évite l’équivalent dans le domaine de la recherche du « caveat emptor » et qui comporte les éléments suivants :

7.3.1 Informer les participants

Les chercheurs qui adoptent l’approche de la « primauté du droit » limitant en fonction du droit la confidentialité devraient dans le cadre du processus de consentement informer les participants de ces limites chaque fois que les données identifiables qu’ils comptent recueillir pourrait causer des préjudices aux participants si elles étaient divulguées. En même temps, ils devraient assurer les participants pressentis que malgré cela, ils feront « tout ce qui est possible » pour protéger la confidentialité des données de la recherche et qu’eux-mêmes et les établissements qui les emploient et les financent sont obligés en vertu de l’EPTC de respecter cet engagement. (EPTC, p. 3-2)

7.3.2 Éviter les renonciations du privilège

Les chercheurs ne peuvent exiger comme condition de participation à la recherche que les participants pressentis ne renoncent à aucun de leurs droits légaux, y compris le droit de réclamer une relation privilégiée. Plus particulièrement, il y a une inquiétude que toute limite statutaire à la confidentialité pourrait constituer une telle « renonciation de relation privilégiée ».²⁶ Tout ce qui affaiblirait la capacité du chercheur d’affirmer la relation privilégiée au nom du participant serait une violation de la recommandation de l’EPTC voulant que, comme norme minimale, les chercheurs sont tenus par l’honneur de protéger de l’information confidentielle « tout en restant dans les limites de la loi » (p. 3-2).

7.3.3 Assurer qu’aucun préjudice n’en découle

L’approche de caveat emptor à la dimension éthique est inacceptable en partie parce que d’une part les chercheurs recueillent de l’information qui leur procure des bénéfices liées à leurs recherches (publication, promotion, redevances, renommée) et que d’autre part la société bénéficie des nouvelles connaissances, et cela aux dépens des participants à la recherche. Cela est abusif et viole ce que l’EPTC décrit comme l’impératif moral : « Notre objection morale fondamentale tient en partie au refus d’utiliser une autre personne uniquement pour atteindre un but, que celui-ci soit légitime ou non. » (p. i-5) Nous proposons donc que les chercheurs devraient envisager soit de ne recueillir aucune information qui pourrait être préjudiciable au participant et qu’ils ne seraient pas prêts à défendre si elle était divulguée ou, s’ils recueillent l’information, de ne pas la consigner sous aucune forme identifiable à laquelle un tiers pourrait avoir accès.²⁷

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8. Découverte horrifiante imprévue

Même s’il n’y a pas d’exigence légale de la rapporter, les chercheurs peuvent de façon inattendue découvrir de l’information concernant des préjudices possibles à un tiers qui sont si horrifiants qu’ils se sentent éthiquement obligés de briser l’engagement de confidentialité qu’ils avaient proposé de bonne foi. Dans la littérature, on se réfère à ce problème comme étant la « découverte horrifiante imprévue ».

Bien que cela soit très rare, nous pouvons imaginer peu de situations aussi problématiques pour le chercheur éthique que celle où il doit faire face à la possibilité de briser un engagement fait de bonne foi envers un participant qu’il a l’obligation éthique de protéger. Il s’agit certes d’une question plus complexe qu’un simple « devoir de signaler ». Une analyse préliminaire est proposée ci-dessous, ainsi qu’une demande au lecteur du présent document de nous signaler toute perspective ou approche différente.

8.1 La vérité est rarement simple

Bien que les politiques portant sur le « devoir de signaler » semblent présenter cette décision comme étant assez simple – pensons par exemple à une situation où par hasard une personne obtient de l’information qu’un événement odieux aura lieu à moins que le chercheur n’intervienne et qu’il se sente éthiquement obligé de le faire – les choix dans la vie sont rarement aussi clairement définis :

Qu’arrive-t-il lorsque la source de l’information n’est pas la partie qui en apparence accomplira le geste haineux? Est-ce que les ouï-dire et l’information de tierces parties constituent une base raisonnable pouvant déclencher une violation de la confidentialité?
Comment distingue-t-on si l’information est réelle ou si le répondant ne fait que tester le chercheur et/ou lui faire une blague?
Qui est la personne compétente pour juger si la menace est réelle?

Toutes ces difficultés portent sur la question du jugement compétent. A cet égard, une cause récente devant les tribunaux américains incite à la prudence. L’incident a eu lieu en Georgie lorsqu’un psychologue effectuant des entrevues auprès des membres du corps policier municipal a entendu un agent décrire confidentiellement ses fantasmes de tuer le chef de police et d’autres membres du service de police. Le psychologue a pris cette description au sérieux, et en a informé le chef, ce qui a déclenché une série d’événements qui ont mis fin à la carrière du policier en question. Par la suite, l’agent a poursuivi le psychologue pour diffamation et négligence et a obtenu 287 000 $, alléguant que le psychologue avait réagi excessivement à des fantasmes tout simples.²⁸

Bien que cette cause n’établisse aucune jurisprudence au Canada, elle est pertinente pour d’autres raisons. Plus particulièrement, il est intéressant de noter que cette erreur de jugement a eu lieu alors que des psychologues cliniques sont des personnes ayant une formation leur permettant de déterminer l’état mental des autres et de distinguer le monde réel du monde de fantasmes de leurs clients. Quels enjeux éthiques surgissent dans le contexte de la recherche lorsque le chercheur qui entend de façon inattendue ce qui semble être une divulgation d’un événement odieux est un anthropologue, un politologue ou un kinésiologue? Les codes d’éthique professionnels nous enjoignent de ne pas prendre de décisions au sujet des questions pour lesquelles nous n’avons aucune compétence professionnelle. Est-ce que cette norme s’applique aussi ici? Ou suffit-il d’appliquer une norme non professionnelle telle que « croyance raisonnable » lorsque l’intégrité de l’entreprise de recherche et, peut-être, le bien-être d’un tiers innocent sont en jeu?

8.2 Quel préjudice éventuel pourrait rendre acceptable la déclaration volontaire?

Une autre question à examiner est l’ampleur des préjudices qui justifie le déclenchement d’une intervention, c’est-à-dire quel est le seuil minimal qui doit être dépassé avant que le bris de l’engagement de la confidentialité fait en bonne foi soit acceptable?

Cette question s’est rendue devant la Cour suprême du Canada, dans l’affaire Smith c. Jones²⁹ . Bien que cette cause ait porté sur une situation de découverte horrifiante imprévue dans le contexte de la relation privilégiée entre un avocat et son client, la décision de la cour est aussi pertinente pour le domaine de recherche puisque, comme les juges l’expliquaient :

[La relation privilégiée avocat-client est le] plus important privilège reconnu par les tribunaux. Par déduction nécessaire, si l'exception relative à la sécurité publique s'applique au secret professionnel de l'avocat, elle s'applique à toutes les catégories de privilèges et d'obligations de confidentialité.

Examinant une demande que le privilège avocat-client soit écartée (ce dernier étant un privilège de « catégories » reconnu en common law), les juges ont énoncé trois critères qui doivent être respectés avant que ne soit permissible le bris d’un engagement de confidentialité pris de bonne foi : le préjudice éventuel à un tiers (1) doit comporter la possibilité d’une blessure grave ou de la mort; (2) doit être imminent et (3) doit comporter une cible clairement identifiable. Toutefois, les juges ne sont pas allés jusqu’à imposer quelque « devoir de signaler » que ce soit dans de telles circonstances, énonçant plutôt que le bris du devoir de confidentialité exige au moins la présence des trois critères et que la présence de ceux-ci devrait mener à une considération détaillée, au cas par cas, de la pertinence de la violation de la confidentialité en suivant la manière de procéder décrite en plus de détails dans leur décision.

8.3 Obligations durables envers le participant

Même si les critères sont respectés et que la décision est prise de briser la confidentialité afin de protéger un tiers, il ne s’agit pas d’une question aussi simple que « d’appeler la police » et de briser la confidentialité. Plutôt, les juges dans Smith c. Jones ont réaffirmé l’obligation continue qu’ont les avocats et ceux qui relèvent de leur privilège³⁰ envers leurs clients, dont s’assurer qu’ils n’affaiblissent pas le droit de leur client à un procès équitable fait partie. Nous considérons que l’obligation des chercheurs est la même. Cela sous-entend que tout bris de la confidentialité se doit d’être le bris minimal nécessaire pour prévenir les préjudices. Les juges ont en fait affirmé que l’objectif est de « prévenir les préjudices », – cela pourrait être accompli par une gamme de moyens, y compris, mais sans y être limité, appeler la police, – et non pas « d’emprisonner l’inculpé »

Aussi attrayante que puisse être l'idée de faire en sorte que M. Jones ne recouvre pas la liberté avant d'avoir suivi un traitement, la suppression complète du privilège et la possibilité d'utiliser contre lui de la manière la plus préjudiciable qui soit les conversations confidentielles qu'il a eues avec son conseiller juridique ne favoriseront pas la sécurité publique, seulement le silence. Pour obtenir cet avantage douteux, la Cour aura mis un voile de secret entre les personnes visées par des accusations criminelles et leurs conseillers juridiques, ce que le secret professionnel de l'avocat visait justement à empêcher. Sanctionner trop rapidement une dérogation au privilège nuit au bon fonctionnement du système juridique et procure un avantage illusoire sur le plan de la sécurité publique.

8.4 L’avertissement d’une « découverte horrifiante imprévue » devrait-il faire partie du consentement éclairé?

Une dernière question est d’établir si, dans l’intérêt du consentement éclairé, les participants éventuels devraient être informés que dans le cas d’une découverte horrifiante imprévue le chercheur pourrait décider de briser son engagement de confidentialité. Bien qu’il pourrait y avoir des cas où les chercheurs le considèrent approprié, le CTSH est en général d’avis qu’une divulgation de ce genre ne devrait pas être faite pour trois raisons principales.

Tout d’abord, les chercheurs n’ont aucune obligation d’informer les participants pressentis au sujet des préoccupations qui ne font pas partie de la recherche et la « découverte horrifiante imprévue » est, par définition, une découverte inattendue. Cela rend difficile l’élaboration d’un avertissement, même s’il était souhaitable, pour deux raisons principales : (1) il est probable qu’il soit impossible de décrire toutes les circonstances uniques qui pourraient mener le chercheur à briser la confidentialité et (2) les participants à la recherche pourraient considérer qu’il est bizarre et/ou offensant d’être avertis au sujet de possibilités qui n’ont rien à voir avec la recherche en question.

Nous notons aussi le paradoxe créé par toute exigence de limiter la confidentialité afin de tenir compte de la « découverte horrifiante imprévue ». La raison principale de tenir compte de la notion de « découverte horrifiante imprévue » est tout d’abord la reconnaissance de la préoccupation que nous aurions pour un tiers innocent dont nous découvrons par hasard la victimisation imminente. Mais si nous avertissons les répondants de notre intention d’intervenir s’ils dévoilaient une action odieuse future, il deviendrait moins probable que le répondant ayant une telle intention nous la révélera, avec le résultat paradoxal que notre avertissement rend plus probable que la victime potentielle sera en fait l’objet d’un comportement qui lui est préjudiciable.

Et finalement, la découverte horrifiante imprévue est un événement incroyablement rare. Dans ce contexte, émettre des avertissements à cause de la possibilité lointaine d’une certaine révélation horrifiante nous tombant entre les mains met l’emphase au mauvais endroit et est contraire à notre devoir fiduciaire qui est de protéger les intérêts des participants. Il faut mieux mettre l’emphase ailleurs en termes d’information à communiquer aux participants : les chercheurs examinent et les participants à la recherche sont informés de l’importance de la confidentialité à l’entreprise de la recherche et de tout ce que le chercheur est prêt à faire pour la défendre.

8.5 Une politique provisoire

Sur la base des considérations décrites ci-dessus, nous soumettons à l’examen de la communauté de recherche les lignes directrices suivantes proposées pour aborder la « découverte horrifiante imprévue ».³¹

Lignes directrices provisoires pour la « découverte horrifiante imprévue »

Préambule

L’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC p. i-5) énonce que la protection de la vie privée et des renseignements personnels est un principe essentiel en éthique de la recherche. Cependant, l’EPTC reconnaît que les principes d’éthique de la recherche ne sont pas absolus et qu’ils interagissent avec diverses autres obligations éthiques et légales.

En ce qui concerne la protection des renseignements personnels, il est concevable qu’à de très rares occasions, un chercheur pourrait briser la garantie de confidentialité afin de satisfaire ce qu’il considère comme une obligation éthique plus élevée, par exemple sauver la vie de quelqu’un. Lorsqu’une telle possibilité dépasse le mandat de la recherche, il s’agit d’un problème de « découverte horrifiante imprévue ». Que ferait un chercheur si de façon inattendue un participant à la recherche déclarait vouloir causer des préjudices à un tiers? Quel degré de préjudice justifierait de briser la confidentialité? Quelles sont les lignes directrices éthiques que le chercheur devrait suivre dans de tels cas? Y a-t-il des balises légales dont il faut tenir compte?

En ce qui concerne la jurisprudence, il n’y a aucun cas nord-américain portant sur les obligations légales des chercheurs confrontés à une découverte dangereuse. Cependant, il y a une certaine jurisprudence au Canada et aux États-Unis impliquant des médecins et des avocats – les deux étant éthiquement et légalement obligés de maintenir des relations de confidentialité avec leurs clients – confrontés à un patient ou un client dévoilant l’intention d’assassiner quelqu’un. Aux États-Unis, au moins un patient a effectivement mis sa menace à exécution.

Au Canada, le cas le plus important pour le comportement des médecins et des avocats face à une découverte horrifiante imprévue est Smith c. Jones ([1999] 1 R.C.S. 455, dans lequel la Cour suprême du Canada décrit les trois critères comportant « l’exemption relative à la sécurité publique » appliquée au privilège de la relation entre l’avocat et son client. Ces lignes directrices sur les découvertes horrifiantes imprévues rédigées pour les chercheurs sont adaptées à partir de cette cause.

L’exception de sécurité publique comme question de politique relative à la recherche

Il faut tenir compte de trois facteurs pour décider si un principe éthique plus élevé – prévenir des préjudices – dépasse l’obligation d’un chercheur de maintenir la confidentialité.

La gravité : Y a-t-il un risque de blessure corporelle grave ou un risque de mort?

L’imminence : Le danger est-il imminent?

La clarté : Le risque est-il dirigé clairement vers une personne ou un groupe de personnes identifiables?

Ces trois critères établissent la nature et le seuil de la portée de la menace qui doivent exister avant de pouvoir briser la confidentialité. Si le préjudice n’atteint pas ce seuil, c’est-à-dire qu’il n’est pas clair, grave et imminent, alors la confidentialité devrait être maintenue. Si le préjudice dépasse ce seuil, il faut décider au cas par cas si un bris de la confidentialité est justifié.

Si une violation de la confidentialité est justifiée, le chercheur a toujours le devoir de protéger le participant à la recherche autant que possible tout en limitant le niveau de divulgation de l’information confidentielle. Toute violation devrait être proportionnelle au degré requis pour éliminer la menace. Si le temps le permet, les chercheurs devraient demander conseil à des collègues en qui ils ont confiance au sujet des meilleurs moyens de réagir à la menace particulière.

Nous encourageons les chercheurs, les unités universitaires, les CÉR et les administrateurs de la recherche à se mettre en rapport avec le CTSH s’ils ont des commentaires sur les présentes lignes directrices et/ou s’ils aimeraient proposer d’autres solutions pour examen.

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9. Lois à déclaration obligatoire

9.1 Diverses approches à la déclaration obligatoire

L’EPTC se réfère aux lois à déclaration obligatoire en remarquant que « Les valeurs sous-jacentes au respect et à la protection de la vie privée et des renseignements personnels ne sont pas absolues », et que « des intérêts publics incontestables et précisément cernés – protection de la santé, de la vie, de la sécurité, etc. – justifient parfois des bris de confidentialité et des ingérences dans la vie privée. » Les lois à déclaration obligatoire reflètent un tel intérêt, bien que leur application à la recherche soit controversée. Certains chercheurs considèrent les lois à déclaration obligatoire comme une politique sociale appropriée et peuvent même avoir favorisé leur adoption. D’autres chercheurs croient que l’absence de toute exemption pour la recherche dans ces lois entrave la capacité des chercheurs à recueillir des renseignements valides au sujet de certaines des questions sociales les plus pressantes et aux conséquences les plus tragiques. L’EPTC devrait reconnaître que ces deux perspectives sont raisonnables et éthiques, tout en discutant des responsabilités afférentes à chacune.

L’existence de lois à déclaration obligatoire pour les deux groupes de chercheurs crée un conflit d’intérêts qu’ils doivent régler à l’avance lorsqu’il est raisonnablement plausible qu’ils seront informés au cours de leur recherche d’un comportement qui devrait être signalé. Le chercheur qui volontairement rapporterait un comportement faisant l’objet des dispositions déclaratoires obligatoires a des intérêts contraires à ceux du participant envers lequel il a le devoir de protection. Le chercheur qui n’est pas d’accord avec les dispositions de déclaration obligatoire doit malgré cela y faire face. Le principe général qui s’applique aux deux est qu’ils doivent tenter de régler le conflit avant d’entreprendre la recherche. Les façons de le faire peuvent varier selon les normes disciplinaires et l’affiliation professionnelle des chercheurs. Nous invitons les chercheurs qui ont dû faire face à ce dilemme à nous informer de leur expérience et de l’incidence sur la recherche.³²

9.2 Questions directes sur un comportement sujet à déclaration obligatoire

Le CTSH ne peut comprendre qu’un chercheur puisse justifier poser des questions directes aux participants au sujet d’un comportement et ainsi obtenir des informations identifiables qu’ils signaleraient sciemment par la suite. Recueillir une telle information sans le consentement éclairé serait trompeur et affaiblirait l’intégrité de la recherche en l’apparentant à une fonction de police. Bien que déclaré dans l’EPTC dans le contexte de la recherche internationale, le CTSH est d’avis que cela est également vrai pour la recherche au Canada que « … la recherche universitaire devrait se faire ouvertement. En conséquence, le comportement des chercheurs qui, sous le couvert de recherches universitaires, poursuivent des activités clandestines à des fins d’espionnage ou à des fins policières ou militaires n’est pas acceptable. Les CÉR doivent interdire toute recherche de ce genre. » (EPTC, p. i-12). Une recommandation semblable apparaît à la page 2-4 : « Les chercheurs devraient éviter de risquer de devenir des informateurs pour le compte d’autorités ou de décideurs. »

Recueillir de l’information sujette à une déclaration obligatoire avec le consentement éclairé semblerait abusif et, dans tous les cas, toute donnée identifiable serait certainement de validité douteuse. À notre avis, la seule façon acceptable pour le chercheur qui compte déclarer cette information serait de la recueillir de telle façon que les données soient totalement anonymes afin que ni le chercheur ni personne d’autre ne puisse jamais faire le lien entre le comportement sujet à une déclaration obligatoire et un individu particulier.

9.3 Lorsqu’il est possible de se référer aux lois à déclaration obligatoire

En second lieu, nous pouvons envisager une situation où des chercheurs pourraient souhaiter poser des questions d’ordre général qui touchent à un comportement sujet à la déclaration obligatoire, – par exemple interviewer des parents au sujet de la façon dont ils éduquent leurs enfants – un domaine dont on peut présumer que certains répondants pourraient décrire des pratiques qui relèveraient des dispositions sur la déclaration obligatoire. Le CTSH est d’avis qu’il est important dans de telles circonstances de sensibiliser les participants aux dispositions sur la déclaration obligatoire et à l’interprétation de celle-ci par les chercheurs. En Colombie-Britannique, par exemple, la loi sur la déclaration obligatoire concernant les victimes de sévices continus aux enfants requiert que les personnes fassent une déclaration lorsqu’elles ont des « motifs raisonnables de croire qu’un enfant doit être protégé ». Le chercheur devrait examiner quelle sorte de circonstances le mèneraient à croire qu’un enfant « doit être protégé », quelle sorte d’éléments probants constitueraient des « motifs raisonnables » pour arriver à cette conclusion et il devrait expliquer aux participants pressentis son point de vue sur ces déclencheurs de déclaration obligatoire. Des avis juridiques concernant les interprétations plus libérales et conservatrices de ces modalités rendraient services aux deux groupes de chercheurs afin de s’assurer que chacun des groupes fasse tout ce qui est nécessaire pour fonctionner dans le cadre de la loi, tout en maintenant leurs obligations éthiques envers les participants. Nous invitons les chercheurs qui ont connu de telles situations de nous informer de toute autre solution qu’ils considèrent appropriée.

9.4 Lorsque des tiers sont touchés

Les choses deviennent plus compliquées lorsqu’un tiers pourrait être touché par des exigences de déclaration obligatoire et non pas le participant, que dans certains cas le chercheur croit devoir protéger en dénonçant la tierce partie. Par exemple, un chercheur médical interviewant des patients au sujet du traitement qu’ils ont reçu pourrait être informé d’activités constituant un traitement négligent ou abusif qu’il est obligé de déclarer. Par ailleurs, un chercheur qui interviewe des adolescents au sujet de leurs relations avec des adultes pourrait éventuellement être mis au courant de circonstances qui le mènent à croire que l’adolescent doit être protégé.

Le CTSH n’a vu aucune analyse légale éclairée de telles situations et estime que de telles analyses seraient utiles. Un point de vue unique d’un traitement négatif suffit-il à créer une « cause raisonnable et probable » de croire qu’un mineur a « besoin de protection »? Si c’est le participant qui croit avoir une « cause raisonnable et probable », est-il approprié pour le chercheur de l’informer des différentes solutions qui se présentent et de laisser la déclaration au participant? Comment les chercheurs devraient-ils traiter ce qui est effectivement du « ouï-dire »? Une analyse légale équilibrée de ces questions éthiques serait la bienvenue, tout comme le serait toute information concernant les points de vue des participants dans différentes circonstances. Entre-temps, les chercheurs qui font face à de telles circonstances sont obligés avant d’entreprendre la recherche de s’informer sur les enjeux légaux qui pourraient les toucher, sur les normes disciplinaires afférentes à leurs recherches et sur les solutions éthiques à ces dilemmes difficiles. Au minimum, il devrait y avoir une discussion complète et franche avec le participant sur l’interprétation du chercheur quant à ses obligations déclaratoires, quels incidents déclencheraient la déclaration par le chercheur et si le chercheur respecterait, examinerait ou ignorerait les points de vue du participant dans un tel cas.

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10. Influencer l’élaboration du droit par le biais des approches éthiques

En plus de remarquer que le droit et l’éthique peuvent « mener à des conclusions différentes », l’EPTC nous rappelle aussi que « Par ailleurs, l’éthique ne peut remplacer l’application de la loi, mais elle peut influencer son élaboration » (p. i-8).

Il existe maintenant une littérature portant sur l’interaction du droit et de l’éthique à laquelle on peut se référer lorsque nos obligations éthiques de protéger la confidentialité de la recherche sont contestées par des tiers. Elle nous informe que lorsque des tiers contestent la confidentialité de la recherche, et que les chercheurs et leurs établissements résistent en affirmant leurs privilèges, les tribunaux examineront tous les aspects de leur comportement et du comportement de leurs établissements afin de déterminer si le chercheur et l’entreprise de recherche dont nous faisons partie ont agi d’une manière conséquente avec l’exercice de ce privilège. La littérature nous informe aussi de ce que doit faire la communauté de la recherche afin de produire les faits pertinents qui maximiseront la probabilité que les tribunaux rendent des décisions et reconnaissent le privilège de la manière qui est la plus bénéfique aux participants à la recherche, aux chercheurs et au public canadien. Une grande partie de ces conseils apparaissent dans le présent document.

Cependant, d’autres domaines demeurent plus ambigus et nous ne pouvons qu’encourager les communautés de la recherche du Canada à contribuer à ces discussions sur l’impact et l’éthique des lois à déclaration obligatoire, par exemple, ainsi que la création d’un guide d’interprétation qui explique ce que ces lois signifient dans la vie courante des chercheurs et des spécialistes. Il faut aussi en savoir davantage sur l’incidence du droit et de la législation sur la protection de la vie privée dans le cadre de la confidentialité des données de la recherche. Nous encourageons la communauté de la recherche à aider le CTSH, à court terme, en partageant leurs observations et leurs points de vue sur ces questions et, à long terme, en aidant tous les intervenants en contribuant à la littérature qui influencera l’élaboration des lois et refléteront mieux les perspectives éthiques à l’avenir.

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11. Bibliographie

Cecil, J.S. et Wetherington, G.T. (éditeurs) (1996). Court-ordered disclosure of academic research : A clash of values of science and law. Law and Contemporary Problems (numéro spécial), 59(3).

Ce numéro spécial de Law and Contemporary Problems est issu d’un colloque organisé sur le sujet suite à une série d’attestations à témoigner aux États-Unis qui n’étaient pas adéquatement couvertes par la protection statutaire accordée par des certificats de protection des renseignements personnels et des certificats de protection de la vie privée qui existent aux États-Unis. Le volume est une référence fondamentale pour ceux qui s’intéressent à ce domaine. [disponible en ligne à http://www.law.duke.edu/journals/lcp/lcptoc59dsummer1996.htm ]

Israel, M. (2004). Strictly confidential? Integrity and the disclosure of criminological and socio–legal research. British Journal of Criminology, 44 : 715-740.

Un examen à jour à l’échelle internationale des questions concernant la confidentialité de données dans le cadre de la recherche sur des questions sensibles.

Jackson, M., Q.C. et MacCrimmon, M. (1999). Research Confidentiality and Academic Privilege : A Legal Opinion. [En direct à http://www.sfu.ca/~palys/JackMacOpinion.pdf ]

Cet article est un avis juridique commandé par le groupe de travail de révision de la politique de l’éthique de la Simon Fraser University sur la notion du « privilège universitaire ». Un commentaire sur cet avis intitulé Research Confidentiality and Researcher-Subject Privilege : An Ethics-Based Opinion est aussi disponible en direct à http://www.sfu.ca/~palys/Privlege.html

Palys, T.S. et Lowman, J. (2000). Ethical and legal strategies for protecting confidential research information. Canadian Journal of Law and Society, 15(1), 39-80.

Une description détaillée de comment les chercheurs peuvent incorporer l’anticipation des critères Wigmore dans la conception de la recherche si jamais la confidentialité de leurs données de recherche était contestée par une attestation à témoigner d’un tiers et où l’affirmation de leur privilège fait l’objet de l’adjudication par un tribunal. [La version anglaise de cet article est disponible en ligne avec l’autorisation de la revue savante à http://www.sfu.ca/~palys/Strategies-CJLS.pdf ]

Traynor, M. (1996). Countering the excessive subpoena for scholarly research. Chez Cecil et Wetherington (1996). (voir ci-dessus).

Michael Traynor, un avocat américain, décrit les réponses préparatoires, préventives et réactives de la part de chercheurs et de leurs établissements qui font « tout ce qui est possible » afin de protéger la confidentialité de données de la recherche. Bien qu’une partie des conseils soit spécifique au régime américain, une grande partie est applicable au Canada. Cet article est disponible en ligne à [http://www.law.duke.edu/shell/cite.pl?59+Law+&+Contemp. +Probs.+119+(Summer+1996) ].

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¹ Pour que tous puissent s’exprimer est disponible en ligne à http://pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/SSHWCVoiceReportJune2004.pdf

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² Les commentaires peuvent être envoyés au CTSH à ctsh@ger.ethique.gc.ca

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³ L’anonymat signifie que les données ne sont pas identifiables quant à leur source car aucun nom ou autres éléments nominatifs n’y sont attachés. La protection des renseignements personnels [confidentialité] se réfère aux situations où l’information nominative est connue, mais n’est pas révélée. Recueillir uniquement des données anonymes (c. à d. des données qui ne contiennent pas d’information d’identification personnelle) est le moyen le plus simple de protéger les participants, bien que cela ne soit pas toujours possible ou souhaitable. Si cela est possible, l’autre solution à privilégier est de rendre les données anonymes dès que possible, c. à d. d’éliminer tout élément des comptes rendus et des dossiers permettant d’identifier la source. Si ces deux options sont impossibles, et il peut y avoir de nombreuses raisons pourquoi des données doivent être recueillies et conservées sous une forme identifiable, alors il devient très important de protéger les renseignements personnels.

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⁴ L’intérêt du comité comprend, mais sans y être limité, les questions de protection de la vie privée et des renseignements personnels ainsi que d’autres questions et principes, tels que l’accès et le recrutement, le conflit d’intérêt, le consentement éclairé, le suivi après la recherche et ainsi de suite, qui font l’objet de rapports en préparation par d’autres sous groupes du CTSH. Les participants à la recherche peuvent communiquer directement avec nous à ctsh@ger.ethique.gc.ca afin d’entamer un dialogue qui serait très utile à nos travaux préparatoires d’une enquête en ligne que nous prévoyons réaliser plus tard en 2006.

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⁵ Des mesures pour la participation spéciale de membres appropriés aux comités pour l’examen de propositions uniques sont décrites à l’EPTC à la page 1-4. Les bénéfices d’inclure le chercheur dans le dialogue sont signalés à la page 1 10 à la section qui suit l’article 1.9.

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⁶ Voir l’article 1.1c) à la page p. 1-1.

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⁷ Une liste incomplète de la gamme de domaines où la confidentialité est considérée essentielle pour la cueillette de données valides se trouve dans la liste des domaines pour lesquels les chercheurs aux États Unis peuvent obtenir des protections statutaires accordées par la Loi sous forme de « certificats de protection de la vie privée » et « certificats de protection des renseignements personnels ». La liste comprend, mais sans y être limitée : les attitudes, les préférences ou les pratiques sexuelles; la consommation d’alcool, de drogues et d’autres substances créant une dépendance; un comportement illégal; une information qui, si elle est révélée, pourrait raisonnablement causer des torts à la situation financière d’une personne, à sa capacité d’être employée ou à sa réputation au sein de la collectivité; une information qui serait normalement inscrite dans le dossier médical d’un patient et dont la divulgation pourrait raisonnablement mener à la stigmatisation sociale ou la discrimination; une information portant sur le bien être psychologique d’une personne ou sa santé mentale; une information génétique.

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⁸ Les circonstances dans ce cas se comparent au devoir de confidentialité dans la relation entre un avocat et son client, ce qui est un privilège d’une « catégorie » reconnue en common law par la Cour suprême. La protection des renseignements personnels est considérée « essentielle » dans la relation entre l’avocat et son client même si dans de nombreuses circonstances précises, par exemple lors de la préparation de documents courants de transfert d’une propriété immobilière, la relation pourrait ne pas bénéficier de la garantie de protection des renseignements personnels.

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⁹ De nombreux codes d’éthique et de lois qui transcendent les disciplines et les pays reconnaissent que seul le participant peut renoncer à la protection des renseignements personnels et que cette renonciation doit être effectuée librement. Cette reconnaissance est aussi conforme aux lois sur la protection de la vie privée qui accordent le contrôle de renseignements personnels à la ou aux personnes qui sont nommées et aux devoirs de confidentialité concernant les autres formes de privilèges (par exemple le privilège afférent à la relation entre un avocat et son client est le privilège du client et non pas celui de l’avocat).

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¹⁰ Pour une description du programme de personnes « réputées être à l’emploi de Statistique Canada », voir http://www.statcan.ca/francais/rdc/index_f.htm

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¹¹ Voir, par exemple Sopinka, J., Lederman, S.N. et Bryant, A.W. (1992). Thee law of evidence in Canada. Toronto : Butterworths. Les critères Wigmore sont les suivants : (1) les communications doivent provenir d’un échange confidentiel qui ne sera pas divulgué; (2) cet élément de confidentialité doit être essentiel au maintien complet et satisfaisant de la relation entre les parties; (3) la relation doit en être une qui selon l’avis de la communauté devrait être assidûment encouragée et (4) le préjudice qui serait causé à la relation par la divulgation des communications doit être plus grave que le bénéfice ainsi obtenu pour l’instance de disposition adéquate.

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¹² Pour obtenir de l’information au sujet des certificats de protection des renseignements personnels, voir http://grants.nih.gov/grants/policy/coc/index.htm.

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¹³ Pour obtenir de l’information au sujet des certificats de protection de la vie privée, voir http://www.ojp.usdoj.gov/nij/funding/humansubjects/index.html .

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¹⁴ Cela étant dit, il y a certaines préoccupations chez les chercheurs américains au sujet des conséquences de la Patriot Act adoptée en 2001, et qui, à l’article 215, donne au Federal Bureau of Investigation des pouvoirs puissants et secrets d’accès à l’information pour toute « enquête afin de protéger contre le terrorisme international ou des activités de renseignements clandestines ». Il est illégal pour ceux qui reçoivent une ordonnance de divulgation de même informer leur supérieur qu’une telle ordonnance a été reçue et/ou d’en informer ceux et celles dont l’information provient ainsi que quel type de divulgation a été fait. Ces pouvoirs extraordinaires semblent créer un potentiel significatif d’abus.

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¹⁵ Nous les signalons car aux États Unis, les certificats de protection des renseignements personnels et les certificats de protection de la vie privée proviennent de lois mandatant la protection des renseignements privés des participants à la recherche financée ou autrement commanditée par le gouvernement fédéral des États Unis.

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¹⁶ Voir, par exemple, Palys et Lowman (2000), pour le point de vue du chercheur et de l’éthique; pour un point de vue juridique formel, voir Jackson et MacCrimmon (1999).

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¹⁷ Au printemps de 2005, le CRSH annonçait un financement de 120 000 $ à la recherche portant sur des questions telles que celles ci et nous espérons que certaines des propositions présentées et des fonds attribués entraîneront l’examen de cette question. Entre temps, toute observation à ce sujet que les chercheurs et/ou les conseillers juridiques souhaitent transmettre au CTSH afin de nous aider à préparer notre rapport final seraient les bienvenues.

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¹⁸ Voir par exemple Cecil et Wetherington (1996) et Palys et Lowman (2000).

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¹⁹ La plupart de ces assignations à témoigner ont eu lieu aux États-Unis. Nous avons traduit toute référence légale au contexte canadien, par exemple, en nous référant à des « procureurs de la couronne » plutôt qu’à des « District Attorneys ». De plus, une grande source d’assignations à témoigner aux États Unis a été les « grand juries », qui n’existent pas au Canada, et qui ont donc été omis bien que les Canadiennes et les Canadiens effectuant des recherches aux États Unis devraient les reconnaître comme une menace éventuelle.

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²⁰ C’est aux chercheurs à démontrer comment ils se conforment aux critères. En pratique, il y a deux précautions principales que les chercheurs peuvent prendre. Le critère 1 requiert qu’il y ait une « attente de confidentialité ». Par conséquent, les chercheurs doivent être prêts à démontrer que l’attente de confidentialité a en fait été exprimée clairement dans leurs recherches. À cette fin, nous encourageons les chercheurs à avoir une discussion ouverte et honnête avec les participants à la recherche au sujet de leurs préoccupations relatives à la confidentialité et à conserver un dossier rendu anonyme de leurs accords de confidentialité (par exemple comme éléments d’un compte rendu d’entrevue rendu anonyme). Les chercheurs qui d’une manière ou d’une autre limiteraient leur engagement envers la confidentialité devraient faire en sorte que tout accord ne constitue pas un renonciation à ce privilège. Le critère 2 requiert que la confidentialité soit essentielle à la relation. Bien que cela soit en général vrai de la relation chercheur participant, les chercheurs devraient encore une fois tenter d’établir que cela est vrai dans leur cas en particulierr. Une discussion générale de ce genre devrait être incluse dans les propositions au CÉR pour qu’elles deviennent un élément du dossier documenté; et des dossiers rendus anonymes de toute discussion avec les participants à cet égard devraient être maintenus. Voir Jackson et MacCrimmon (1999) et Palys et Lowman (2000) pour de plus amples détails sur les moyens que les chercheurs peuvent utiliser afin d’anticiper avec efficacité les critères Wigmore dans leurs procédures de recherche.

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²¹ Lorsqu’une assignation à témoigner est émise, le délai de réponse peut être bref, il est donc prudent d’avoir en place des politiques qui affirment l’obligation morale de résister et qui précisent, à tout le moins, à qui le chercheur devrait s’adresser pour obtenir l’autorisation d’obtenir des conseils juridiques préliminaires. Voir l’article de Michael Traynor intitulé « Countering the Excessive Subpoena for Scholarly Research » dans Cecil et Wetherington (1996). [L’article est disponible en ligne à http://www.law.duke.edu/shell/cite.pl?59+Law+&+Contemp.+Probs.+119+(Summer+1996))].

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²² Cela comprend assurer que les ressources sont en place pour assurer une défense efficace. Par exemple, l’Association canadienne des professeures et professeurs d’université (ACPPU) a créé un fonds de « liberté universitaire » dont l’investissement souhaité est de 1 million $ qui pourrait être utilisé afin d’aider à une telle défense. Kwantlen University College de la Colombie-Britannique a aussi mis de côté à cet effet des fonds pour faire face aux contestations de la confidentialité des données qui ont été déclenchées lorsqu’un procureur de la Couronne de l’Île de Vancouver a émis une assignation à témoigner à un chercheur de Kwantlen qui observait, dans le cadre de ses recherches, le procès d’une femme accusée d’avoir conseillé le suicide.

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²³ Voir Cecil et Wetherington (1996), Israel (2004) et Lowman et Palys (2001).

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²⁴ Voir la lettre au nom des trois conseils subventionnaires signée par Anne-Marie Monteith, agente de l’éthique de la recherche du CRSNG, en date du 27 avril 2000, concernant l’éthique et le droit. Cette lettre peut être consultée en direct à http://www.sfu.ca/~palys/TCPSFAQ.pdf

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²⁵ Pour autant que nous le sachions, aucun chercheur canadien n’a été emprisonné dans des circonstances semblables.

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²⁶ Ce qui pourrait constituer une « renonciation à une relation privilégiée » reste à déterminer. Dans Atlantic Sugar v United States [1980. 85 Cust. Ct. 128], les répondants des sociétés commerciales à un questionnaire administré pour le compte de la Commission du commerce international se sont fait dire que l’information qu’ils fourniraient ne serait pas divulguée « sauf tel que requis par la loi ». Le tribunal des douanes américaines a traité cette déclaration comme une renonciation à la relation privilégiée afin de justifier son ordonnance de divulgation de l’information de recherche émise contre les chercheurs. Le cas Atlantic Sugar ne lie aucunement les tribunaux canadiens, mais il représente une anecdote incitant à la prudence quant à la façon dont les chercheurs peuvent par inadvertance affaiblir les droits des participants.

La jurisprudence canadienne la plus récente sur la question des renonciations des relations privilégiées est le cas entendu devant la Cour suprême, AM c. Ryan ([1997] 1 S.C.R. 157). Lorsque les avocats du demandeur ont allégué que le fait que la psychiatre de AM ait discuté avec elle de la possibilité d’une divulgation ordonnée par le tribunal constituait un abandon de la relation privilégiée selon le critère 1 du test Wigmore – aucune attente de confidentialité –, la Cour suprême était en désaccord avec cet argument. Elle a plutôt signalé que la promesse faite par la psychiatre, c’est-à-dire qu’elle ferait « tout ce qui était possible » pour protéger les renseignements personnels de la cliente, et la cohérence de son comportement par rapport à cette promesse, c’est-à-dire sa résistance à divulguer et l’affirmation du privilège à chaque occasion, constitue une preuve conforme à l’idée qu’une attente de confidentialité prévalait toujours.

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²⁷ Cette pratique est proposée sur la base de la décision de la Cour suprême du Canada dans A.M.. c. Ryan [1997]. Dans cette affaire, une psychiatre a été claire en informant sa cliente que bien qu’elle résisterait à toute tentative d’un tiers de forcer la divulgation des dossiers de la thérapie, éventuellement elle céderait des documents écrits de la thérapie si la Cour suprême le lui ordonnait. Cependant, elle a protégé sa cliente en faisant en sorte que tout ce qui pouvait être préjudiciable à sa cliente n’était jamais pris en notes et donc ne pouvait être divulgué. (Pour obtenir la décision complète, voir http://www.lexum.umontreal.ca/csc-scc/en/pub/1997/vol1/index.html et faire la recherche pour « Ryan ».]

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²⁸ Garner v. Stone (1999). Cour de l’État de Georgie (comté DeKalb). No 97A-30250-1. Rapporté chez T. Renaud (2000). « Jury Awards $287,000 for Psychologist Telling of Client's Lethal Fantasies.» Fulton County Daily Report, le 5 janvier.

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²⁹ Smith c. Jones [1999] 1 R.C.S. 455. Copie de la décision complète est disponible en ligne à http://www.lexum.umontreal.ca/csc-scc/en/pub/1999/vol1/index.html. Faire une recherche pour « Smith ».

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³⁰ L’instance Smith c. Jones a été présentée par un psychiatre à qui on avait demandé d’examiner l’accusé (qui prévoyait plaider coupable) afin de préparer un rapport portant sur la peine. Cette consultation a été traitée comme une instance de la relation privilégiée avocat client car elle faisait partie de la préparation de la défense.

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³¹ Ces lignes directrices sont adaptées à partir de celles élaborées par l’école de criminologie de la Simon Fraser University à la demande du président de l’université. Elles ont été ratifiées à l’unanimité lors d’une réunion du corps enseignant de l’école de criminologie et on examine maintenant leur adoption par l’ensemble de l’université.

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³² Bien que la référence ici concerne les lois à déclaration obligatoire, des questions semblables sont soulevées dans le cadre des codes et des politiques spécifiques d’un organisme plaçant le chercheur en conflit d’intérêts. De tels conflits doivent être réglés avant que ne commence la recherche. Cela est reflété dans l’EPTC à la page 2.8 comme suit : « L'alinéa e) [de la règle 2.4] rappelle aux chercheurs les devoirs éthiques régissant les éventuels conflits d'intérêts, réels ou apparents, reliés au consentement libre et éclairé des sujets. Afin de préserver la confiance inspirant de nombreuses relations professionnelles et surtout de ne pas en abuser, les chercheurs devraient faire une distinction entre leur rôle de chercheur proprement dit et leur rôle de thérapeute, de donneur de soins, de professeur, de conseiller, de consultant, de superviseur, d'étudiant, d'employeur, etc. Lorsque le chercheur cumule deux rôles, le sujet doit toujours en être averti. Les chercheurs devraient, pendant le processus de recrutement et pendant toute la durée du projet, préciser comment ils ont dissocié leur rôle de chercheur de leurs autres rôles. »

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Mise à jour: 2006-03-29

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